La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra su XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras. La sede de Fundación Quaes será la encargada de acoger esta cita que se celebrará el 24 de noviembre.
La cita cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana a través de las Consellerías de Sanidad y Educación, Cultura y Deporte. Ambos organismos intervendrán en la jornada para presentar el actual estado de situación de la Estrategia de investigación en enfermedades raras, presentada por Salvador Peiró, Subdirector General de Investigación e Innovación, y el Protocolo de atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica a través de Josep Lluís Ribes, Subdirector General de Innovación y Calidad Educativa.
Esta tiene como principal objetivo «crear un espacio donde los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia en Extremadura», ha explicado Juan Carlos González Coll, Delegado autonómico de FEDER, que será el encargado de cerrar el encuentro.
Además, el encuentro también contará con las intervenciones de Miriam Pastor, Secretaria del Patronato de Fundación Quaes, Miguel Ángel Borrás Llopis, representante de la Consellería de Sanidad, Lucía Ortiz San Román, Pediatra de cuidados paliativos domiciliarios del Hospital General Universitario de Alicante, y María García, Psicopedagoga del Colegio Esclavas de Valencia.
De esta forma, el XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras se configura como un importante enclave institucional y científico donde las autoridades podrán “conocer qué hemos conseguido a lo largo de los últimos meses en nuestra Comunidad y trabajar de cara un futuro próximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los valencianos con Enfermedades Poco Frecuentes”, tal y como ha avanzado González Coll.
Inscripción
Las personas que deseen inscribirse deben hacerlo antes del 21 de noviembre de forma online. Para cualquier duda o más información, contactar con comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org.
Source: FEDER
