Paula Brito y Migdalia Denis
El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo presente Paula Costa e Brito, Vice Presidente de ALIBER y Presidente de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras.
El Comité de ONG para las EERR de la ONU ha sido promovido por la Fundación Agrenska y EURORDIS como una respuesta concreta de la sociedad civil a necesidad del trabajo conjunto por las Enfermedades Poco Frecuentes.
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha expresado que con con la instalación del Comité de ONG para las EERR de la ONU, se marca un hito para la historia del movimiento asociativo mundial en este ámbito, que responde a la necesidad de un abordaje global al problema de las Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo y que permita obtener soluciones consensuadas con la participación de todos los actores involucrados.
En su intervención Migdalia Denis destacó el significado de la creación de la SLHP, dado que previamente la única organización para esta patología de habla hispana era la de España. En la actualidad la organización está conformada por 18 asociaciones nacionales y dos grupos especializados en concienciar y apoyar a los afectados por la Hipertensión Pulmonar, en 14 países de Latinoamérica.
Migdalia Denis
Para la venezolana una parte importante del éxito de la organización que dirige ha sido el desarrollo, elaboración y traducción de material bibliográfico como apoyo a los pacientes hispanos, adaptados a niveles de edad y roles o dirigidos a divulgadores como medios de comunicación. De igual modo destacó la importancia del establecimiento de alianzas y el trabajo conjunto con otras organizaciones de pacientes a nivel internacional (ALIBER, EURORDIS, IAPO, ELF) y mundial (IAPO).
Denis enfatizó la importancia del trabajo en el área de Políticas Públicas, área en la que ha dedicado sus esfuerzos en el Parlatino al desarrollo de una ley marco para la atención sanitaria a las personas con EERR en Latinoamérica y el Caribe. El desarrollo de Políticas Públicas para las EERR, así como el logro de un diagnóstico temprano, la concienciación sobre estas patologías y la fragmentación de los servicios de salud son, en opinión de Migdalia Denis, los mayores retos que se enfrentan en Latinoamérica.
Para finalizar, la Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, refirió la necesidad de dirigir las acciones a mejorar las deficiencias de cobertura y diagnóstico, así como aspectos relativos a los Medicamentos Huérfanos tales como largos tiempos de espera para su aprobación, procesos de compra indefinidos y distribución. Denis cerró su intervención recordando la difícil situación que viven las personas afectadas por EERR en Venezuela debido a la falta de medicamentos e insumos lo que complica aún más la vida de los afectados.
