La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 15 de noviembre a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
Juan Carrión, presidente de la Federación, ha explicado que «nos unimos así a las más de 60.000 personas que conviven con alguna enfermedad neuromuscular en nuestro país». En este contexto, la organización se suma tanto a la campaña iniciada por las familias y asociaciones que representan al movimiento.
Sobre las Enfermedades Neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.
El músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), La motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparcición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.
Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de 50.000 afectados por ENM en toda España.
Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo.
Source: FEDER
