La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumar su apoyo a la celebración del Día Nacional de Espina Bífida, que se celebra el 21 de noviembre por toda la geografía española.
Actualmente, «alrededor de 19.000 personas conviven con Espina Bífida en nuestro país», puntualiza Juan Carrión, Presidente de FEDER, por lo que «queremos apoyar en un día como hoy a todas las familias que conviven con esta enfermedad, para continuar trabajando juntos la defensa de sus derechos a la par que conseguir los productos y recursos necesarios para la intervención de esta patología».
Sobre la Espina Bífida
La espina bífida es el más común de un grupo de defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural. El tubo neural es la estructura embrionaria que da lugar al cerebro y la médula espinal. A menudo llamada espina abierta, la espina bífida afecta a la columna vertebral y, en ocasiones, a la médula espinal. Espina bífida abierta define el cierre incompleto de las vértebras dorsales, asociado a diferentes grados de defectos de la columna vertebral.
Las consecuencias pueden ser parálisis de los miembros inferiores, hidrocefalia, malformación de Arnold-Chiari o incontinencia urinaria y anorrectal. La intensidad de los síntomas varía en gran medida en función del nivel y alcance de la lesión. En Europa, la prevalencia media registrada de la espina bífida es 5,09/10.000 nacimientos.
21/11/2016.
Source: FEDER
