La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) en la Ciudad Autónoma de Ceuta siguiendo el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde ya se ha implantado gracias al apoyo de Fundación Mutua Madrileña.
El Proyecto acogER surge ante la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atención a los niños con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia con el objetivo principal de mejorar su calidad de vida. Para ello, la iniciativa apoya tanto a los niños y a sus familias como a los equipos encargados de su atención, impulsando el conocimiento y la sensibilización sobre los niños con EPF en situación de riesgo social. A estos objetivos se suman la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección y promover el acogimiento de estos menores.
La razón por la que la iniciativa se ha implantado en Ceuta surge tras la identificación de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos en los tres centros infantiles que dependen del Área de Menores. En concreto, «hablamos de San Ildefonso, Mediterráneo y el de realojo temporal» puntualiza Juan Carrión, Presidente de FEDER. Entre ellos, atienden enfermedades raras como el Síndrome de Menkes, el de Lejeune (también conocido como Maullido de Gato), hidrocefalia e incluso casos sin diagnóstico.
A ello se suma «la especial sensibilidad que la Ciudad Autónoma ha prestado siempre a la infancia, a la discapacidad y a causas tan concretas como las enfermedades raras» desarrolla el Presidente de la Federación, cuya representatividad a través de su Coordinadora de Zona, Carmen Marroco, ha permitido a la organización actuar como portavoz de las prioridades del colectivo en Ceuta.
De esta forma, la ciudad autónoma, que ya venía trabajando desde el área de protección a la infancia, amplía su labor por la sensibilización en enfermedades poco frecuentes. Como resultado, «podemos dar la respuesta a los problemas a los que se enfrentan los niños ceutís que, en esta situación, se encuentran lejos del equilibro del núcleo familiar» resume Carrión.
Con la implantación del proyecto ‘AcogER’, la ciudad se convierte así «en un ejemplo en la atención de nuestros pequeños» concluye el Presidente de FEDER a la par que «desde FEDER, esperamos poder hacer extensible esta iniciativa al resto de la geografía española, siguiendo el ejemplo de Madrid y Ceuta».
La clave: formación
Como vemos, la ciudad autónoma sigue así el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde el programa ya se ha consolidado desde que se iniciara en 2013 de manera conjunta entre FEDER, la Dirección General de la Familia y Menor, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
En Madrid, de los 35.000 menores atendidos por el SPI a nivel nacional y en una muestra de 6.000 atendidos en la capital, 79 de ellos tienen una enfermedad rara. No obstante, «a pesar de parecer un número poco elevado, no es raro que ingresen menores con ER dentro del sistema de protección por motivo de su enfermedad, cuya complejidad impide que los progenitores puedan atenderles adecuadamente» incide Carrión.
Para dar respuesta a ello, en este segundo semestre del año, FEDER ha impulsado nuevas vías de formación para los centros de protección que participan en el programa. Así, la organización ha puesto el foco en el seguimiento y abordaje de la enfermedad, ya que en Madrid, los centros de protección a la infancia trabajan con alrededor de 15 patologías diferentes. Para ello, el Proyecto AcogER contará con la participación de las asociaciones de referencia de estas enfermedades para poder dar respuesta a las necesidades específicas de cada niño.
Ayudas a la Acción Social de la Fundación Mutua Madrileña
El proyecto acogER cuenta con el apoyo de una de las Ayudas a la Acción Social que concede anualmente la Fundación Mutua Madrileña para impulsar programas en el ámbito de la discapacidad, la integración socio-laboral, la violencia de género, la infancia y la cooperación al desarrollo. Toda la información sobre esta convocatoria de ayudas está disponible en www.fundacionmutua.es.
23/11/2016.
Source: FEDER
