Dicho Fondo, desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2016, ha estado destinado durante años a garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras a nivel nacional.
A raíz de ello, FEDER inició una estrategia de movilización social para alertar de las consecuencias negativas de la no financiación de este Fondo. Un total de 137.684 personas se unieron a su demanda a través de Change.org y se presentaron un total de 9 enmiendas a estos PGE.
El acuerdo de la Comisión, que nace a raíz de una proposición no de ley presentada por el PSOE, ha concretado la dotación económica de este Fondo en al menos la misma cuantía que tenía en 2011.
La comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha acordado instar al Gobierno a recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria. La noticia se produce un año después de que dicho Fondo desapareciera de los Presupuestos Generales del Estado, lo que llevó a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a iniciar una estrategia por su restablecimiento que recogió un total de 137.683 firmas a través de Change.org y que movilizó a cuatro grupos parlamentarios que presentaron un total de 9 enmiendas al respecto.
Desde entonces, FEDER ha venido alertando de las consecuencias negativas de la no financiación de este Fondo que, durante años, ha estado destinado a para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales.
El resultado de la estrategia que FEDER motivó con la recogida de firmas y con su campaña de incidencia política, se hace ahora visible a través de este acuerdo que ha nacido a raíz de una Proposición No de Ley presentada por el PSOE. La comisión ha acordado recuperar así el Fondo de Cohesión Sanitaria al menos con la cuantía de 2011, argumentando, entre otras razones, las necesidades de las personas con enfermedades raras.
A este respecto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha querido «reconocer expresamente el hecho de que las autoridades competentes hayan escuchado la voz de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país».
No obstante, desde FEDER recuerdan que este Fondo «contó con una dotación inicial de 150 millones de euros» que fue reduciéndose considerablemente durante los últimos cinco años hasta desaparecer. «De hecho -explica Carrión- la dotación de 2011 sólo fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que contábamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con casi un 40% más de CSUR que en 2011 de forma que, aunque no todos sean específicos de enfermedades raras, la propuesta de partir de una dotación mínima como la prevista en ese año es completamente insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad».
Además, FEDER también ha realizado diferentes propuestas para que se dote y garantice, mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, no sólo el coste de la asistencia sanitaria que se presta en los CSUR y la derivación de pacientes a los mismos, sino también el acceso equitativo y centralizado a los Medicamentos Huérfanos, independientemente de la comunidad de residencia de los pacientes».
En esta línea Carrión ha advertido que «es precisa una dotación suficiente que, como se indica en la Proposición No de Ley, contemple incorporar al Fondo de Cohesión la financiación para introducir en el Sistema Nacional de Salud las innovaciones terapéuticas que supongan un alto coste para las Comunidades Autónomas».
FEDER actúa
Tras la decisión de no financiar dicho Fondo durante este 2016, la partida destinada a asegurar la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios desaparecía por completo, aunque desde FEDER se venía denunciando que desde hacía años el Fondo ya no estaba respaldando las derivaciones de atención sanitaria especializada.
A lo largo de este año, FEDER ha instado a los agentes implicados a abrir vías de diálogo para encontrar una solución, exigiendo a los poderes públicos que tomaran medidas y acciones para «garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento a todas las personas, máxime en el caso de las enfermedades raras» explica Carrión.
Asimismo, el presidente de FEDER recuerda que, «tras su desaparición la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA. Otra de las consecuencias que observa la Federación es la constatación de una «mayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, dispensados desde los CSUR» tal y como puntualiza su Presidente.
De ahí que FEDER haya dedicado sus esfuerzos este año por denunciar la situación de la mitad de los pacientes que se han visto obligados a desplazarse fuera de su comunidad por motivo de su enfermedad. Crecía así la alerta de que «las personas con enfermedades poco frecuentes en España y aquellas que aún no tienen diagnóstico, dependen del lugar de residencia para poder o no ejercitar sus derechos».
Última actualización: 28/11/2016.
Source: FEDER
