Pacientes, profesionales e industria pusieron ayer de manifiesto la necesidad de ampliar y mejorar los recursos que se destinan a las enfermedades raras, con especial atención al acceso a diagnóstico. El acuerdo se llevó a cabo en el X Desayuno AELMHU que se celebró ayer en Oviedo de la mano de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En concreto, la cita contó con las intervenciones de D. Josep Maria Espinalt, Presidente de AELMHU; el Dr. Mario Margolles, Coordinador del Área Sanitaria de la Dirección General de Salud Pública; el Dr. Enrique Colado Varela, Hematólogo del Hospital Universitario Central de Asturias; y D. Andrés Mayor, Coordinador de FEDER en Asturias. La Directora General de Política Sanitaria, María Jesús Merayo Vidal, también se encontraba entre los asistentes.
D. Josep Maria Espinalt, Presidente de AELMHU abrió el acto señalando la importancia de la participación de diferentes actores en el ámbito de las enfermedades raras, así como el apoyo a la investigación en este campo y, así, lograr un mayor y mejor acceso al diagnóstico y al tratamiento en las distintas Comunidades Autónomas.
Una idea que compartió D. Andrés Mayor quien recalcó la importancia de la financiación de tratamientos para enfermedades raras a la par que subrayó la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos de forma que «haya rutas de derivación claras para que nadie se quede sin diagnóstico y sin tratamiento».
Ante ello, el Dr. Mario Margolles destacó la transcendencia de las enfermedades raras en los diferentes ámbitos sociosanitarios, «pero que aún existen problemas para acceder al diagnóstico precoz». A este respecto, el Dr. Enrique Colado concluyó con la necesidad de colaboración entre el personal sanitario y los laboratorios de diagnóstico, ya que, como coincidieron todos los agentes del encuentro, «los médicos sabemos que generamos información, pero tenemos que trasladar esa información a conocimiento».
Para conseguirlo, se torna indispensable la coordinación, pero también «la necesidad de ampliar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como la creación de registros para incrementar el conocimiento y garantizar la equidad» resume Mayor, en relación a una de las principales conclusiones del encuentro.
No obstante, «todo ello ha de ir acorde con las necesidades de los pacientes» recuerdó el Coordinador de FEDER a la par que la Administración destacó «que la importancia de la sostenibilidad del sistema sanitario no sólo debe ser financiero, sino ético, responsable y capaz de dar soluciones».
Las enfermedades raras en Asturias
Esta décima edición de los Desayunos AELMHU puso especial atención en la Asturias, donde se estima que se diagnostican más de ocho mil nuevos casos cada año, lo que supone alrededor de un 6-8% de prevalencia del total de la población, según la Consejería de Sanidad de Asturias. Entre 1996-2012 se detectaron 148.937 casos de enfermedades raras, un 58% de ellas en hombres. Según el registro autonómico, en Asturias se calcula que cerca de 80.000 personas actualmente viven afectadas por, al menos, una enfermedad rara en Asturias.
Los desayunos AELMHU
Desde 2012, los Desayunos AELMHU se celebran en distintas ciudades españolas con el objetivo de aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y ultra-raras, impulsar el desarrollo de fármacos que las traten reconociendo su valor terapéutico y social, y defender el acceso rápido y equitativo tanto al diagnóstico como a los tratamientos. Con la presencia de las principales asociaciones de pacientes y entidades políticas y sanitarias de cada comunidad autónoma, estos encuentros ya se han realizado en Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Bilbao, Santiago de Compostela, Valladolid , Las Palmas de Gran Canaria y Zaragoza.
Sobre AELMHU
AELMHU es una Asociación sin ánimo de lucro, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un claro compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras.
La finalidad principal de AELMHU es aprovechar la capacidad individual de sus asociados en el desarrollo de fármacos innovadores para asegurar el acceso de los afectados a los tratamientos, con el objetivo de mejorar su salud y calidad de vida y servir de interlocutor ante la sociedad, comunidad científica e instituciones políticas y sanitarias en los temas relacionados con los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.
Últimas noticias: 30/11/2016.
Source: FEDER
