La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Castilla y León ha premiado el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en materia de defensa de derechos.
Así lo hizo saber durante la gala que celebró el Teatro Principal de Palencia en un acto donde Tomás Castillo, Miembro de la Junta Directiva de la Federación, fue el encargado de representar a las familias con enfermedades poco frecuentes en el recibimiento de este reconocimiento.
Castillo apostó por poner de relieve «la necesidad de fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia» máxime en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
De esta forma, COCEMFE Castilla y León quiso poner en valor la trayectoria de FEDER en su lucha por defender los derechos e intereses de quienes conviven con estas patologías en nuestro país. A este respecto, Castillo reconoció que «desde FEDER entendemos que sólo juntos, de la mano de entidades como COCEMFE, podemos avanzar en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y alcanzar una sociedad que garantice la igualdad de oportunidades; un trabajo en el que toda la familia FEDER se ha implicado».
«La discapacidad se presenta de forma diferente en cada enfermedad rara»
«Hablar de enfermedades raras supone hablar de enfermedades graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes. Cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de enfermedades que en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años, de forma que la gran mayoría de los pacientes son niños y adolescentes» explica Tomás Castillo.
En el caso de las enfermedades poco frecuentes, «la discapacidad se presenta de una forma diferente, no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología» añade. De hecho, el 70% de las personas con enfermedades raras cuentan con certificado de discapacidad; de ellas, el 35% se encuentra insatisfecho con el grado de discapacidad reconocido, según datos del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).
Última actualización: 09/12/2016.
Source: FEDER
