En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes a la FEPER encabezaremos un plantón frente al Ministerio de Salud… a partir de las 9:30 am necesitamos de todos… no faltar! .
En el Perú, desde el 04 de junio del año 2011, que se aprueba la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas. Han pasado 5 años y hasta ahora seguimos esperando el Ministerio de Salud firme el Reglamento que servirá para que la Ley Nº 29698 se haga efectiva.
El Reglamento ya esta finalizado, aprobado, tanto por el lado de la sociedad como por el lado del Estado. Tan sólo falta la firma y su promulgación.
Lamentablemente muchos compañeros de lucha ya han fallecido o estan viendo deteriorarse mas su organismo en espera de esta firma en estos 5 años. sin poder hacer uso de su Ley y sus derechos.
La firma de este Reglamento , hará mas facil, los derechos a tratamientos costosos, la investigacion , los diagnosticos a tiempo, los mejores tratos en hospitales, y muchos otros beneficios.
Es por esto que la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER , al igual que nuestro Primer Planton del JUEVES 15 de SETIEMBRE del año 2016 donde tuvimos una reunion con autoridades del MINSA, esta convocando este segundo Plantón.
Martes 17 de ENERO de 9:00 am a 1:00 pm, Frente AL MINISTERIO DE SALUD de la Av Salaverry , Cuadra 8, Jesús María, Lima.
Esperamos a nuestras asociaciones de base que coforman la FEPER, sociedad en general, familiares, amigos, prensa, etc… vayan y nos apoyen.
EVENTO OFICIAL DEL FACEBOOK: https://www.facebook.com/events/388920441456459/?active_tab=discussion
ATTE.
Juna Directiva FEPER
Asociaciones federadas:
HECHO CON AMOR – ESCLEROSIS MULTIPLE
ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU
ASOCIACION MIASTENIA PERU
ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU
FIBROSIS QUISTICA PERU
ASOCIACIÓN PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPÓSITO LISOSOMAL
ASOCIACION DE HIPERTENSIÓN PULMONAR DEL PERU
ASOCIACIÓN DE PERSONAS PEQUEÑAS DEL PERU
ASOCIACIÓN PERUANA DE ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO
ASOCIACION ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA PERU
ASOCIACION PERUANA DE LUPUS
ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA
ASOCIACIÓN DE RAQUITISMO RENAL HIPOFOSFATEMICO
ASOCIACIÓN PERUANA DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO
LINFAGIOMA PERU
ASOCIACION PERUANA DE EPILEPSIA Y ENFERMEDADES CONVULSIVAS
ASOCIACION PERUANA DE SINDROME DE MARFAN
TRIMETILAMINURIA
Source: FEPER
