En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desafíos muy similares. Desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, proponemos la realización de este taller de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos en todo aquello que es común en las enfermedades raras.
Actualmente, y conforme aumenta la visibilidad de las enfermedades raras, las asociaciones de pacientes y sus representantes toman parte de foros de discusión sobre los servicios, recursos y tratamientos que requieren los pacientes. Esto requiere conocimientos sobre las bases de la patología en cuestión y una preparación especial con la que se debe contar y no siempre es accesible y disponible. Dado que hay ciertas materias y conceptos básicos que no se tienen en cuenta en la formación del paciente, se plantea como relevante que los pacientes y representantes estén preparados para formar parte por ejemplo de mesas de discusión, para poder intervenir cómodamente en distintos eventos relacionados con las enfermedades raras y defender aspectos que van en beneficio de todos.
El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sea útil para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.
Esta iniciativa está dirigido para todas aquellas personas interesadas, y podrán asistir representantes por cada asociación (ya sea una persona afectada por una enfermedad poco frecuente, trabajador, junta directiva, etc.). Se sugiere que haya representatividad equitativa de las asociaciones para permitir la mayor participación posible (el máximo previsto es de 30 personas y el plazo final de inscripción es el 24 de Enero).
El taller consta de dos bloques de cuatro sesiones cada una. En el primer bloque se abordarán conocimientos médico−científicos básicos, y el segundo bloque irá más dirigido a aspectos psicosociales de las enfermedades raras. Cada sesión tendrá una duración de 2.5 horas, y constará de dos charlas y un espacio de 30 minutos para resolución de dudas y discusión final.
Lugar y horarios:
EI taIIer se impartirá Ios miércoIes de 16h a 18.30h en Ia SaIa de Reuniones deI MóduIo de Genética CIínica y Enfermedades Raras deI HospitaI vaIIe Hebrón
EI primer bIoque será deI 25 de enero aI 15 de febrero, y eI segundo será deI 22 de febrero aI 15 de marzo.
Source: FEDER
