En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.
En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente.
La investigación ES la respuesta
El tema escogido por EURORDIS para la campaña 2017 es la INVESTIGACIÓN en el campo de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Si tu o alguien cercano a ti tiene una enfermedad poco frecuente, estarás familiarizado con la experiencia de peregrinar de médico en médico sin obtener respuestas de lo que está pasando. Los profesionales de salud no pueden darles respuesta y en ocasiones ni siquiera un nombre para lo que les sucede. Algunos ni siquiera tienen diagnóstico, sólo su convicción de que algo no va bien.
Otros enfrentan el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura, o que no tiene un tratamiento específico, o cuyo tratamiento no es completamente eficaz. En ocasiones las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias no saben qué esperar a futuro, cómo va a ser su vida en adelante.
Vivir con una enfermedad rara muchas veces es vivir sin respuestas, por eso el lema de nuestra campaña #ALIBER2017 es La investigación ES la respuesta.
42 millones de personas conviven con una EERR en Iberoamérica
En Iberoamérica hay mucho trabajo por hacer. La mayor parte de las investigaciones que se realizan son aisladas y existe poco intercambio entre los grupos de trabajo de los diferentes países. Es necesario fortalecer la voz del movimiento asociativo iberoamericano y su rol ante las entidades públicas y privadas encargadas de la investigación y el desarrollo de la Ciencia, Tecnología e Innovación en nuestros países.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes promueve el desarrollo del conocimiento sobre el movimiento asociativo y del marco normativo de las Enfermedades Raras en la región. Los resultados de estos estudios permitirán el diseño y la implementación de estrategias para fortalecer las organizaciones de pacientes de Latinoamérica, y sentará las bases para el desarrollo de marcos jurídicos para las EE.RR, a nivel local y regional.
Por esto decimos que Para 42 millones de personas la Investigación es el Futuro
¿ Cómo participar en la campaña #ALIBER2017 ?
Les invitamos a participar activamente en nuestra campaña 2017, y a involucrar a los Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes de vuestros países para concienciar sobre la importancia. Puedes bajar el kit de la campaña clicando aquí. Allí encontrarás:
• Manual de la campaña 2016
• Avatar para redes sociales (en español y en portugués)
• Banner en tu página web/ Pie de correo (en español y en portugués)
• Pacto por las EE.RR. (en español y en portugués)
• Brochure de ALIBER
• Guía de estilo de EURORDIS
También puedes publicar en las redes sociales tu fotografía enmarcada con el banner de la campaña #ALIBER2017, clicando aquí. Recuerda utilizar el hashtag #ALIBER2017 y el lema La Investigación ES la respuesta.
