Hoy da comienzo la “Jornada sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales” organizada por el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pondrá voz a las personas afectados por estas patologías centrándose especialmente en el caso de los menores.
Este evento, al que acudirán Mª Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid, junto el Director General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid y el Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, tiene como uno de sus objetivos principales el de avanzar en la mejora de la atención a la salud de la infancia considerando a los niños y niñas con enfermedades raras y necesidades especiales.
Los organizadores consideran que, una vez que los niños han entrado en el sistema de protección a la infancia, por carecer de un entorno socio familiar acorde a sus necesidades, es fundamental que los profesionales de este sistema sean conscientes de las necesidades específicas de estos. Desde FEDER se apuesta por dotarles de estas herramientas poniéndose a disposición de los diferentes actores en todo momento del proceso.
Del mismo modo, FEDER pondrá a disposición de las posibles familias acogedoras de estos menores con enfermedades poco frecuentes, todos sus servicios, prestándoles su apoyo para que estos menores mejoren su calidad de vida.
De este modo, las jornadas pondrán el foco en aportar información a familias y profesionales, siendo especialmente reseñable la importancia que estas tendrán para aquellas familias que en algún momento se han planteado la adopción o el acogimiento familiar de menores con necesidades especiales, pero carecen de información suficiente al respecto.
El evento se enmarca dentro del proyecto “AcogER”. Este proyecto, que comenzó a implementarse en 2013 en Madrid, apoya tanto a menores con EPF y a sus familias como a los equipos encargados de su atención, impulsando el conocimiento y la sensibilización sobre menores con EPF en situación de riesgo. A estos objetivos se suman la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección y promover el acogimiento de menores con EPF.
Las jornadas ayudarán a familias y profesionales a acercarse a la realidad de estos niños y niñas y con ello a mejorar su calidad de vida.
Source: FEDER