Na manhã deste sábado (18) foi realizada a quinta ação alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras em Curitiba, organizada pela AFAG e o Grupo Paraná de Doenças Rara.
Membros de associações do Paraná e voluntários forneceram informações sobre doenças raras e ofereceram serviços como cadastro de doadores de medula óssea, exames de aferição glicêmica e de pressão arterial e orientações sobre direitos dos pacientes.
O encontro contou com a visita do Ministro da Saúde, Ricardo Barros, da vice governadora do Paraná, Cida Alborgueti e da Deputada Estadual, Maria Vitória, que conversaram com representantes de grupo de Doenças Raras do Paraná .
O ato também foi marcado com a soltura de balões coloridos, com as cores do Rare Disease Day e balões brancos representando a todos aqueles que se foram, por conta de uma doença rara. A homenagem foi feita em especial ao jovem paranaense, Gabriel Franco, que após anos de luta contra a Adrenoleucodistrofia faleceu na última quinta-feira (16). A sua mãe Linda Franco, uma das principais ativistas em Doenças Raras no Brasil, também foi homenageada por sua luta e trabalho durante as atividades deste sábado.
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Source: AFAG
