Queda menos de un mes para la Carrera por la Esperanza, el mayor acto de movilización social que celebra FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 2.500 personas ya se han inscrito; y tú, ¿aún no te has sumado?
El 26 de marzo, la Casa de Campo de Madrid volverá a convertirse en el punto de encuentro de todo el colectivo, poniendo un punto y final inmejorable a la campaña La investigación es nuestra esperanza que la organización ha venido desarrollando desde principios de año.
Si el año pasado consiguieron reunir a alrededor de 5.000 personas, este año «queremos contar contigo, con quienes nos habéis acompañado en las siete ediciones anteriores y con los que aún no habéis podido correr a nuestro lado. ¿Por qué? Porque contribuir a la investigación de las enfermedades poco frecuentes nunca ha sido tan fácil y, sobre todo, porque invertir en el conocimiento científico de estas patologías nos beneficia a todos» destaca Abraham de las Peñas, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
El apoyo de Shire, Grupo DÍA, FedEx, Fundación ONCE, KIA, Emcesa y NOVOTEL han sido los principales impulsores de esta edición, cuyo motor son las más de tres millones de personas que, se estima, conviven con alguna enfermedad rara en nuestro país.
¿Qué puedes aportar?
1 de cada 2.000 personas conviven con una enfermedad rara; una enfermedad que ha aparecido en cualquier momento de su vida y que se suma a las más de 6.000 patologías poco frecuentes identificadas en todo el mundo. A partir de entonces, «probablemente esa persona deba hacer frente a una media de cinco años hasta la obtención de un diagnóstico, esperar otros tantos para recibir tratamiento y, mientras, tratar de evitar un agravamiento de la enfermedad que podría haberse paliado de no ser por el desconocimiento que las rodea» recuerda De las Peñas.
La cronicidad, la discapacidad en la autonomía y un pronóstico vital en juego son sólo algunas de las características más visibles de estas patologías con las que convive entre el 6 y el 8% de la población mundial. Y, sin embargo, a pesar de que la prevalencia de cada una de ellas es baja, la multiplicidad de ER hace que la cifra de pacientes alcance los 30 millones de europeos, los 25 millones de norteamericanos y 42 millones de iberoamericanos.
FEDER ha hecho de esta Carrera por la Esperanza una herramienta que no sólo sirve para dar visibilidad a esta realidad que enfrentan las familias; sirve para poner de manifiesto la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a cada uno de estos problemas. Participar en esta cita es motivar el compromiso de la Administración, indispensable para promocionar el conocimiento y apoyar la investigación, favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de los proyectos.
A este respecto, De las Peñas recuerda «como ejemplo nuestra campaña de 2016. Nuestro mensaje: el de Trabajar en Red a nivel nacional para poder formar parte de las Redes Europeas de Referencia. Hoy, sabemos que nuestro país formará parte de 17 de las 23 que se están conformando, pasando a formar parte de una estructura continental que busca mejorar las vías de atención, reducir el proceso de diagnóstico y favorecer el acceso a tratamiento».
El 26 de marzo, desde FEDER «contamos contigo para alzar nuestra voz, alcanzar a la Administración y hacerla partícipe de nuestra lucha; una lucha que necesita ser reconocida como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. ¿Quién nos dice que no podemos conseguirlo?» invita el Vocal de la organización.
¿Cómo puedo participar?
La cita se abre a grandes y pequeños, que además de divertirse y acercarse a la realidad de la familia FEDER, pueden participar en las categorías reinas del encuentro:
– La Carrera de Adultos en la que los mayores de 14 años recorrerán 5 kms. Junto a su inscripción, con una cuota de 10,60 euros, recibirán la camiseta de la prueba, dorsal-chip y productos de avituallamiento.
– La Carrera de Niños en la que pueden participar los más pequeños de la casa con una distancia que varía en base a la edad de cada participante. Con una cuota de 5,60 euros, cada participante recibirá, además de la camiseta y los productos de avituallamiento, una medalla al llegar a la meta.
¡No te quedes sin plaza!
El plazo de inscripción estará abierto hasta el 19 de marzo o hasta alcanzar el límite de inscripciones. Este proceso se puede llevar a cabo de forma online a través de este enlace, donde los participantes podrán elegir la categoría de participación con un pequeño suplemento por gastos de gestión.
Para aquellos que deseen aportar su granito de arena, a pesar de que no puedan sumarse a las pruebas, pueden colaborar con la causa adquiriendo su dorsal 0 a través de la misma dirección.
Última actualización: 08/03/2017.
Source: FEDER
