| Acreditaciones a través de prensa@parlamentoandalucia.es |
El Día Mundial de las Enfermedades Raras llega al Parlamento Andaluz en un acto en el que la delegación autonómica de FEDER busca hacer cómplice a la Administración en su lucha por impulsar la investigación en estas patologías. Este Acto Oficial tendrá lugar en la mañana del 13 de marzo.
Para ello, la organización contará con un significativo elenco de autoridades institucionales entre las que se encuentran Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud, y Juan Pablo Durán, Presidente del Parlamento.
Cada uno de ellos conocerá de primera mano lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente gracias al protagonismo que tomarán en este marco los pacientes. Gracias a su testimonio, la Administración se acercará a las características inherentes de estas patologías condicionadas por el desconocimiento y una multiplicidad de síntomas que no sólo varían de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.
El encuentro se completará con las palabras de Manuel Pérez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, entidad con la que la Federación mantiene una estrecha relación en su labor andaluza. Junto a él, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Gema Esteban Bueno, Delegada autonómica de la organización, quienes pondrán trasladar no sólo las prioridades del colectivo, sino también las soluciones que plantean a los mismos problemas que plantean.
Objetivo: impulsar la investigación en Andalucía
La baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación, la escasez de recursos o la carencia de centros especializados y de Trabajo en Red condicionan en gran medida la investigación en estas patologías.
Detrás de la idea de incluir la investigación científica en ER como una actividad prioritaria dentro de los PGE, lo que supondría «mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general» como explica Gema Esteban. FEDER recuerda que investigar en ER favorecería el impulso de nuevos procedimientos para el diagnóstico, la innovación en tratamientos y desarrollo de políticas sociosanitarias.
Pero no sólo eso. Y es que, desde la organización defienden que «la investigación en enfermedades poco frecuentes permitiría ir más allá de la perspectiva sanitaria y nos permitiría disponer de evidencias científicas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones».
Además, la Delegada autonómica adelanta que «investigar en ER permitiría minimizar el impacto de estas patologías en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos períodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supone, por ende, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema».
Última actualización: 09/03/2016.
Source: FEDER
