El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva.
La cita, que tendrá lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, está organizada por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. Ripoll asiste para representar a los pacientes con enfermedades raras, cuya reivindicación este año se centra en el impulso de la investigación.
Para ello, nuestra principal premisa es hacerlo bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.
Última actualización: 10/03/2017.
Source: FEDER
