La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, busca formar a los equipos profesionales encargados de los procesos de valoración de discapacidad y dependencia.
Mª Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid explica que “en más del 70% de los casos, los pacientes con enfermedades poco frecuentes cuentan con certificado de discapacidad. Sin embargo, el 35% de las personas se siente insatisfecho con el grado reconocido, principalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad”.
Es por esta razón, por la que se presta urgente desarrollar acciones de sensibilización y formación que mejoren el conocimiento de estas patologías entre los EVO, equipos de valoración de la discapacidad de los centros bases que están compuestos por médicos, psicólogos y trabajadores sociales encargados de valorar el grado de discapacidad entre los pacientes.
Tal y como señalaba Escalante “la valoración debería considerar las circunstancias personales y las barreras del entorno, además de contar con criterios homogéneos que se apliquen de manera equitativa evitando las situaciones de desigualdad en la valoración, que se producen entre las diferentes Comunidades Autónomas”
A través de estas jornadas se busca poner de manifiesto las principales dificultades a las que se enfrentan las familias, así como trasladar las propuestas de la Federación para paliar esta situación. “El desconocimiento de estas patologías, su baja prevalencia y su especificidad hace que los profesionales no cuenten con información actualizada sobre estas patologías.”
La Jornada, que dará voz a los tres principales actores en el campo: pacientes, profesionales sanitarios y asociaciones, se inaugurará de la mano del Director del Centro Alicia Koplowitz Miguel Romero, tras el que intervendrá Mª Elena Escalante.
Además, con el fin de trasladar su realidad a los presentes cuatro pacientes darán sus testimonios: Evelyn Villavicencio, afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita, Emilia Menéndez afectada por una enfermedad Neuromuscular, Elena Gogoleva de la Asociación Síndrome de Angelman y Cuca Paulo, Presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF
Como expertos en el campo de la neurología las Jornadas contarán con las ponencias del Dr Eduardo Gutiérrez y del Dr. Gerardo Gutiérrez, mientras que como profesionales en el ámbito del síndrome de Artrogriposis Múltiple Congénita se encontrarán el Dr. Sergio Martínez Álvarez y el Dr. José Méndez Caba del Hospital Niño Jesús
La Dr. Noemí Núñez, neuróloga del Hospital 12 de Octubre, estará presente en las dos últimas mesas que ocupan las patologías del Síndrome de Angelman, acompañada de Dña Carmen Lindez, y la Fiebre Mediterránea Familiar contando esta vez con la Dra. Sara Murias Loza del Hospital Infantil La Paz.
Nuevas soluciones: Guía de Orientadores para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
En este mismo marco, se va a desarrollar la presentación de la Guía de Orientadores para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid. Un documento que surge en el año 2013 con el fin de recopilar y favorecer el acceso a información en busca de una evaluación y un diagnóstico correcto
En estas Jornadas se busca poner en valor el papel que tiene esta guía como principal referente en el campo y el carácter pionero de la misma; destacando también la colaboración y el trabajo conjunto de profesionales de FEDER y los Centros
Bases para su realización
Además el documento ha sido recientemente completado por la “ Guía para la valoración de la Discapacidad en Enfermedades Rearas en la Región de Murcia”, sumando así 30 nuevas patologías a las 19 que ya recogía la de la Comunidad de Madrid. Como resultado, hoy los valoradores cuentan con 49 fichas individualizadas, donde queda descrita la especificidad de cada patología, facilitando así la labor a la hora de realizar una evaluación.
Por este motivo, debido al desarrollo de Guías para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras, FEDER entregó este año su premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia.
Última actualización: 15/03/2017.
Source: FEDER
