El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA en sus siglas en inglés) los días 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
En este workshop (que se realizará en inglés), los expertos de referencia en el desarrollo de los registros sobre enfermedades raras compartirán los resultados de los proyectos financiados por el Programa de Salud de la Unión Europea entre 2008 y 2015. Se analizará la situación actual de los registros ya en marcha y los retos de futuro planteados.
Las enfermedades raras afectan aproximadamente a un 8% de los europeos, unos 30 millones de personas repartidas por todos los países del continente con patologías muy diversas. Como consecuencia de esta fragmentación, para los investigadores es extremadamente complicado el acceso a informaciones relacionadas con los síntomas observados o la evolución de las enfermedades.
Las bases de datos y los registros de pacientes constituyen una herramienta clave para el desarrollo de la investigación clínica en el campo de las enfermedades raras con el objetivo último de mejorar el cuidado de los pacientes y la planificación de la atención sanitaria.
Los registros son de gran utilidad a la hora de encontrar y seleccionar pacientes para la puesta en marcha de estudios centrados en la etiología, patogénesis, diagnóstico y terapia de las enfermedades. Pueden contribuir así de una manera significativa a la mejora del diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras.
Última actualización: 16/03/2017.
Source: FEDER
