El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra entre los días 23 y 24 de marzo su décimo cumpleaños. FEDER ha querido acompañar a este órgano, principal en el avance científico del colectivo, a través de Alba Ancochea, directora de la Federación y su Fundación.
La celebración se produce en el marco de la X Reunión Anual en la que todos los grupos de investigación del centro se dan cita en San Lorenzo de El Escorial (Madrid). Por eso, estas jornadas suponen una oportunidad única para la puesta en común y discusión de los avances científicos logrados por las unidades del CIBERER. Se presentarán los resultados colaborativos en red de cada Programa de Investigación (PdI), el estado de avance de los proyectos estratégicos y otros resultados obtenidos por los grupos individuales.
Además, este foro servirá también para definir en detalle las líneas de actuación del 2017; un año en el que la investigación en enfermedades raras es la bandera de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER viene desarrollando desde febrero bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.
Objetivo: impulsar la investigación
La baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación, la escasez de recursos o la carencia de centros especializados y de Trabajo en Red condicionan en gran medida la investigación en estas patologías.
Detrás de la idea de incluir la investigación científica en ER como una actividad prioritaria dentro de los PGE, lo que supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general. FEDER recuerda que investigar en ER favorecería el impulso de nuevos procedimientos para el diagnóstico, la innovación en tratamientos y desarrollo de políticas sociosanitarias.
Pero no sólo eso. Y es que, desde la organización defienden que la investigación en enfermedades poco frecuentes permitiría ir más allá de la perspectiva sanitaria y nos permitiría disponer de evidencias científicas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones.
Además, la Delegada autonómica adelanta que investigar en ER permitiría minimizar el impacto de estas patologías en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos períodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supone, por ende, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema.
Última actualización: 16/03/2017.
Source: FEDER
