Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogotá (Colombia).
A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar.
La meta, realizar mil figuras de papel en este arte para pedir el deseo de fomentar más investigación que permita más oportunidades para esta población, fue cumplida a cabalidad simbolizando el deseo de los asistentes por obtener más oportunidades de acceso, atención y diagnóstico temprano para más de 13 mil familias afectadas en Colombia por patologías de baja frecuencia, según los registros del Ministerio de Salud.
En el marco de este evento en el que también participaron los cuidadores se ofrecieron espacios de esparcimiento e intercambio de información a quienes se hacen cargo de acompañar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicológica, social y económica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atención de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia.
Dentro de los asistentes contamos con la participación de instituciones como el Ministerio de Salud y Protección social, La Superintendencia de Salud, El Instituto de Genética de la Universidad del Rosario, Uniminuto, la Secretaría de Salud de Bogotá y la Defensoría del pueblo.
