Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ramírez.
Pino, habló en nombre de las organizaciones: Asociación Civil Humberto Da Silva, Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), Fundación Niño Lobo, Fundación Venezolana Síndrome Ehlers-Danlos, Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, Fundación Venezolana de Lipodistrofias, Fundación Antahkarana, Asociación Venezolana para la Hemofilia, Marfan Venezuela, Mundo Marfan Latino y la Fundación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes.
Sus palabras fueron precedidas por las del Diputado Julio Montoya, promotor de la Ley para personas con EPOF y luchador social comprometido con la defensa de los derechos de los pacientes. La intervención de la Directora de ALIBER inició con un vídeo que, en la voz de la locutora Verónica Gómez, explica la situación general que viven las personas con EERR, que en Venezuela se estima es un millón de personas.
Seguidamente, en su discurso, Gloria Pino ahondó en la descripción de las experiencias que viven los afectados y sus familias. Asimismo, sobre la base del Estudio del Marco Legal Iberoamericano que desarrolla ALIBER, se refirió a los requisitos mínimos que debería cumplir la normativa para personas con EPOF, enfatizando la necesidad de proteger no solo a los pacientes sino también a sus cuidadores.
Para finalizar, los diputados de la Asamblea Nacional aprobaron por unanimidad un acuerdo en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se comprometieron a iniciar en este mismo año el proceso para la creación de la Ley para personas con EPOF.
