La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad, ya que al igual que sucede con otras patologías poco frecuentes no existe conocimiento por parte de la población en general.
Mediante la lectura del Manifiesto por el Día Mundial de las Lipodistrofias, se dio voz a todo el colectivo de Familiares y Afectados de Lipodistrofias. El documento leído el 30 de marzo, recoge un decálogo de reivindicaciones y reclama los derechos pertinentes y adecuados para los afectados por este tipo de patologías.
Entre ellas, figura la petición de creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas o el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
Además se solicitó apoyo a la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias y al registro europeo de lipodistrofias proponiendo generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados
En este marco se ha dado a conocer la la campaña de visibilidad y apoyo a la investigación en redes sociales puesta en marcha por la asociación. De este modo todo aquel que quiera colaborar está invitado a subir durante todo el mes de abril una foto etiquetando a AELIP en su publicación. El hashtag de la campaña de este año es #Aelip2017.
¿Qué es la lipodistrofia?
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Se pueden localizar en una sola zona o aparecer de manera general, al igual que pueden ser familiares o adquiridas.
Actualmente hay más de veinte tipos de lipodistrofias y cada una cuenta con sus características particulares, aunque una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es que quien la padece tiene predisposición a padecer diabetes mellitus, enfermedades cardiovasculares y dislipemia.
El pronóstico de los pacientes depende del subtipo. De este modo, las lipodistrofias generalizadas si no cuentan con un tratamiento adecuado pueden acortar de manera considerable la vida de las personas afectadas, mientras que las parciales suelen tener mejor pronóstico.
Actualmente la lipodistrofia no tiene cura, y aunque se pueden tratar sus síntomas es un síndrome complejo. Aunque no es común que existan especialistas ni disciplinas dedicadas de manera concreta a las lipodistrofias, en España contamos por ejemplo con el caso del Hospital de Santiago, donde existe una unidad especializada en el trastorno.
En el resto del país son las asociaciones como FEDER las que se encargan de orientar a las familias. Desde la federación y todo el tejido asociativo se pretende mejorar la calidad de vida del colectivo y dar respuesta a sus principales prioridades.
Source: FEDER
