FEDER Madrid instó el miércoles a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad.
La Delegación, a través de su Delegada María Elena Escalante, instó a los cuatro grupos parlamentarios allí representados a poner las medidas necesarias para garantizar, en primer término, «que la investigación en enfermedades poco frecuentes se aborde bajo un enfoque integral para hacer posible el diagnóstico y tratamiento de estas patologías; una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención».
En lo relativo a atención integral, Escalante puso el foco en dos retos muy concretos. El primero de ellos pasa por «el impulso de rutas asistenciales que favorezcan una atención de equidad en toda nuestra región y se facilite la coordinación asistencial, así como la colaboración en red con otras Comunidades Autonómicas y la Unión Europea».
En segunda instancia, FEDER defiende la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales (Atención Primaria, Hospitales y Servicios Sociales) lo que «permitiría a su vez detectar oportunidades para dar una mejor respuesta a los casos de personas que, con sospecha de enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico; uno de los retos más graves y urgentes a los que nos enfrentamos» destacó Escalante.
Por su parte, los portavoces de la Comisión de Sanidad Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), Mónica García Gómez (Podemos), José Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Plañiol de Lacalle (PP), mostraron su apoyo a cada una de estas medidas.
Al acto, que estuvo moderado por Alba Ancochea –Directora de FEDER y su Fundación-, asistieron también representantes de las Consejerías de Políticas Sociales y Educación, «poniendo de relieve la coordinación, cada vez más visible, que se vive en nuestra Comunidad» valoró Ancochea.
Aplicación efectiva del Plan de Atención Sanitaria a las personas con ER
Este encuentro se produce cuatro meses después de que la Comunidad de Madrid presentara el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020, el principal eje vertebrador de la política sanitaria autonómica en materia de enfermedades raras.
El plan cuenta con 8 líneas de acción, basadas en las de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras: Sistemas de información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, coordinación, investigación, formación y participación asociativa.
Entre las áreas que más protagonismo adquirieron en este encuentro destaca la de prevención y detección precoz. Gracias a la participación abierta del movimiento asociativo en este espacio, Sánchez Martos situó entre los objetivos de la Consejería el encontrar una fórmula que incluya los casos sin diagnóstico dentro del registro autonómico, el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad (SIERMA).
Junto a este eje, el Consejero recordó la necesidad de recuperar los Fondos de Cohesión Sanitaria como herramienta para la coordinación, atención integral y sostenibilidad a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) madrileños. Una reivindicación que viene defendiendo FEDER desde 2015, momento en el cual desapareció la partida presupuestaria estatal destinada a garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra y que las Comunidades Autónomas que cuentan con CSUR designados dentro de su territorio reciban los recursos económicos necesarios para atender a los ciudadanos que reciban de otras comunidades autónomas.
Asistencia e investigación, una coordinación necesaria
El encuentro se completó con el papel que juegan los investigadores. Como subrayó Pablo Lapunzina, Director Científico del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER), «todo lo que tenga que ver con las enfermedades raras y no esté coordinado es una pérdida de oportunidades».
En esta línea, el investigador afirmó que «es muy difícil desligar asistencia e investigación» en consonancia con las propuestas de FEDER y en un llamamiento a la coordinación entre ambas.
Asimismo, recordó que el Consorcio Internacional de Investigación en ER (IRDiRC, por sus siglas en inglés) establece como objetivo para 2020 el diagnóstico de todas las ER y el tratamiento de 200 de ellas»; para 2025, el reto es alcanzar el tratamiento de 1.500.
Los pacientes: agente transformador y financiador
El broche final del acto vino de la mano de María Camponanes, que convive con Hipertensión Pulmonar, en lo que supone «un ejemplo de cómo los pacientes efectúan un papel transformador y financiador en la investigación de las enfermedades raras», tal y como valoró Alba Ancochea.
Campomanes hizo un recorrido entre el pasado, presente y futuro de su vida, pero también la de su madre, quien también convivía con esta patología y sirvió como pilar fundamental para el conocimiento científico de la misma a través de la donación de órganos. Porque «mi madre hace 30 años no tuvo oportunidades. Pero contribuyó a que hoy si exista tratamiento e investigaciones que nos dan la posibilidad de vivir con esta enfermedad».
Siguiendo su ejemplo, «yo también he querido formar parte de la historia y con mi participación en los ensayos clínicos hacer posible que dentro de 30 años el impacto de esta enfermedad sea menor» concluía Campomanes, quien consiguió el apoyo del Consejero al finalizar el acto y quien se comprometió a investigar su caso.
Última actualización: 31/03/2017.
Source: FEDER
