La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como señalan desde la organización «vivir con una enfermedad rara es muchas veces vivir sin respuestas».
ALIBER surge en 2013 tras el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebró en Totana (Murcia). La alianza nacía con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 42 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. A día de hoy, está conformada por organizaciones de 14 países.
Las dos entidades, unidas por su labor en la defensa de derechos del colectivo, se han unido este año para hacer un llamamiento por la investigación. Y es que, en el caso iberoamericano, «hay mucho trabajo por hacer. La mayor parte de las investigaciones son aisladas y existe poca coordinación entre los grupos de trabajo de los diferentes países» resume Juan Carrión, Presidente de FEDER, pero también de ALIBER.
Ante ello, ambas entidades coinciden en una idea principal: «fortalecer la voz del movimiento asociativo y su rol ante las entidades públicas y privadas encargadas de la investigación y del desarrollo de la ciencia en nuestros países».
Tú también puedes sumarte a la campaña #ALIBER2017
La campaña ‘La investigación ES la respuesta’, que viene desarrollándose desde principios de año, ha tenido una gran acogida en redes sociales bajo el hashtag #ALIBER2017. La idea es hacerse una fotografía alzando el meñique en una llamada a la investigación y enmarcarla aquí.
Además, FEDER ha creado un kit de campaña que se puede descargar aquí y que contiene el manual de la campaña, el avatar para redes sociales, banners, el pacto por las ER, brouche de ALIBER y la guía de estilo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Mejorando la calidad de vida de 42 millones de personas
Desde que naciera en 2013 como resultado del I Encuentro Iberoamericano, ALIBER se ha convertido en la bandera de los 42 millones de personas que conviven con alguna ER en toda Iberoamérica. A día de hoy, esta organización supone una gran red internacional compuesta por un total de 30 entidades.
De forma coordinada y junto a la necesidad de impulsar la investigación en Iberoamérica, ALIBER ha establecido cuatro líneas de acción prioritarias en las que ha comenzado a trabajar desde el año pasado. Entre ellos, se encuentran:
– La identificación de las necesidades sociosanitarias, porque, como explica Carrión, «necesitamos conocer con datos la realidad a la que hacen frente nuestras familias». Con este proyecto, ALIBER busca analizar cuantitativa y cualitativamente la realidad en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en todas las áreas de la vida de los pacientes, desde la sanidad hasta la educación, sin olvidar campos como el entorno laboral o su inclusión social.
– Analizar la situación de los Medicamentos Huérfanos y el marco legal de las ER a nivel global pero también nacional. «Es necesario identificar los retos y avances que compartimos entre los diferentes países para poder canalizar nuestro trabajo hacia la protección de los derechos de las personas con ER así como su cumplimiento» desarrolla Carrión.
– Fortalecimiento de la atención directa para ampliar la cobertura que se presta a las familias. «La desinformación y la deslocalización de recursos son una de las principales prioridades a las que debemos dar respuesta en toda Iberoamérica, donde nos enfrentamos a una desigual gestión de recursos». De esta forma, ALIBER busca consolidar los Servicios de Información y Orientación para garantizar la adecuada atención y conocimiento del que disponen las familias.
– Empoderamiento del movimiento asociativo, pilar fundamental de la organización y, sobre todo, en el impulso de medidas que favorezcan no sólo la visibilidad, sino del desarrollo de proyectos de investigación o la promoción de medidas políticas capaces de dar respuesta a preguntas poco frecuentes.
Con estos ejes estratégicos, «las organizaciones adquieren un rol fundamental en el nuevo paradigma que nos ocupa» valora Carrión. Su conocimiento sobre las ER y su labor, han llevado a las organizaciones de pacientes a tomar parte en la agenda de salud de todos los países. Todo ello bajo la bandera de «la coordinación internacional, que se configura hoy en día como una herramienta especialmente necesaria para garantizar la equidad en la atención a las familias, independientemente de su lugar de residencia».
Última actualización: 31/03/2017.
Source: FEDER
