La investigación en enfermedades raras (ER) y los casos sin diagnóstico han sido dos de las principales áreas de trabajo que Su Majestad la Reina ha abordado en el Viaje de Estado a Japón que realizó entre los días 4 y 7 de abril.
La preocupación de Doña Letizia por la situación de las enfermedades raras se ha hecho visible a lo largo de los últimos años de la mano de FEDER. En concreto, este año lo ha hecho durante el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que destacó que «sólo hay una manera de generar esperanza y, de ese modo, dotar de fuerza vuestra lucha que, insisto, es nuestra también: la investigación científica»
En su visita a Japón y durante la jornada del jueves 6, Doña Letizia visitó la Universidad de Keio junto a Carmen Vela, secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación. Durante su vista, pudo conocer los últimos avances relativos registros de información y al tratamiento de cáncer.
Durante esta jornada, Su Majestad pudo conocer también la iniciativa en enfermedades raras y casos sin diagnóstico que se lleva a cabo en el Centro de Genética e Investigación Médica aplicada a Enfermedades Raras. De hecho, fue precisamente en Japón y concretamente en Tokio, donde se dio cita la Red Internacional de Casos de Enfermedades Sin Diagnóstico a finales del año pasado.
Dentro de esta misma red se encuentra el Instituto de Salud Carlos III, del que depende el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja por el acceso a diagnóstico y la consolidación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Además, ambas entidades han establecido una alianza que agiliza la atención de los casos sin diagnóstico entre el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER y el IIER.
En este marco, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó un posicionamiento sobre casos sin diagnóstico liderado por SWAN, la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico de Reino Unido. FEDER se alineó entonces con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional estas recomendaciones en consonancia con las que la organización española defiende.
«La investigación científica es el camino del progreso y del avance»
Con estas palabras defendía Su Majestad la Reina la necesidad de motivar la investigación en enfermedades raras, destacando que «la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria. La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigación, hacerlo como país con una sola voz, porque nos lo merecemos. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial».
En este marco, la Federación defiende el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Última actualización: 07/04/2017.
Source: FEDER
