La Federación Española de Enfermedades Raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con algún tipo de trastorno de coagulación en el Día Mundial de la Hemofilia. La campaña a nivel mundial de este año, que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’, ha querido poner el foco en las mujeres y niñas que cuentan con un trastorno de este tipo o que conviven con alguna persona afectada.
La conmemoración de este día tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta la comunidad de hemofilia y trastornos asociados, centrándose en este año en la difícil realidad que vivieron muchas mujeres para obtener diagnóstico, tratamiento y apoyo .
En España, se estima que hay más de 5.000 personas diagnosticadas con un trastorno de coagulación, 3.500 con hemofila A o B y más de 1.500 con otro tipo de trastornos. Pero aunque es una enfermedad que se encuentra extendida por todo el mundo, sólo un cuarto de estos pacientes reciben el tratamiento adecuado para su patología. Por eso, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha recordado en este marco que «las prioridades de estas familias son las nuestras y, junto a la consecución de un diagnóstico, el acceso a tratamiento es una de nuestras reivindicaciones históricas».
Es cierto que en los últimos años, y gracias a los avances médicos de las últimas décadas y las diferentes mejoras, la calidad de vida entre los menores de cuarenta años y los que superan esta edad guarda grandes diferencias
¡Iluminarse de rojo!
Desde hace tres años y con motivo del Día Mundial, diversos monumentos de todo el mundo se iluminan de rojo llegando a contar actualmente con 40 monumentos
Esta acción que tiene como fin de crear conciencia en la población entorno a los monumentos, es solo una de las muchas que tienen lugar en este marco.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado. La hemofilia es bastante infrecuente. Aproximadamente 1 en 10.000 personas nace con ella.
El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho). Un tipo menos común es la denominada hemofilia B. Esta persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, o sea, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Última actualización: 17/04/2017.
Source: FEDER
