La Plataforma de Enfermedades Raras y CIBERER organizan una jornada dedicada a la designación y desarrollo de medicamentos huérfanos . El evento, que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y el patrocinio de Alexion tendrá lugar el 21 de abril en el Recinto Modernista de Sant Pau de Barcelona.
La jornada está dirigida a profesionales e investigadores de la materia y contará con el Delegado de Feder en Cataluña Jordi Cruz. Se plantea como un espacio donde explicar el proceso que viven los medicamentos huérfanos, desde la preparación para obtener la designación hasta la llegada del medicamento al paciente.
Durante la cita se abordarán aspectos como los beneficios que ofrece la designación de medicamento huérfano , la incorporación del paciente en el proceso, el interés de la industria farmacéutica o las oportunidades para la investigación clínica, junto con las experiencias prácticas de medicamentos huérfanos que han sido designados. En este marco se presentará además la Guía rápida para investigadoras sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos para Enfermedades raras, editada por CIBERER, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios(AEMPS) y la Plataforma de Enfermedades Raras.
La asistencia es gratuita pero se cuenta con un número de plazas limitado por lo que se debe reservar enviando un correo a wrokshop@ciberer.es indicando nombre, apellidos e institución o entidad de procedencia.
Última actualización: 18/04/2017
Source: FEDER
