La Federación Española de Enfermedades Raras y la Escuela Universitaria de Fisioterapia Gimbernat organizan el 25 de abril la jornada “Las necesidades en las enfermedades de baja prevalencia durante la edad pediátrica en Cantabria”. La cita se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la federación en el campo de la divulgación y formación en enfermedades raras, considerando estas claves en el camino a conseguir una sociedad inclusiva e igualitaria
Durante el evento, que contará con la presencia del Coordinador de Feder en Cantabria Honorato Gutiérrez, se intentará crear un mapa general de la situación de las patologías poco frecuentes en Cantabria centrándose en esta ocasión en la realidad que viven los más jóvenes
Para ello se abordarán las patologías poco frecuentes desde los diversos ámbitos donde se focalizan los problemas del colectivo y donde más personas, según el Estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España se han sentidos desplazadas por su enfermedad ,además de un su vida cotidiana ,:el sanitario( más de un 30%) y el educativo (29%)
En este marco, y según los datos del estudio Enserio, más de un 70% de las personas que conviven con una ER se ha sentido tratada de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, hecho principalmente motivado por falta de conocimientos de la enfermedad.
La falta de información y el desconocimiento son también la razón que explica que el enfoque pedagógico que se lleva a cabo con frecuencia no se ajuste a las necesidades concretas del alumno, lo que resulta en un desarrollo limitado de las capacidades del mismo.
La sesión tratará así las siguientes ponencias: así los retos y las oportunidades de las enfermedades raras en los hospitales, la perspectiva de la población infantil con patología poco frecuente, la atención primaria en las ER y la innovación educativa, sanitaria y social
Las enfermedades raras en Cantabria
Actualmente 40.000 personas conviven con una patología poco frecuente en Cantabria. En este marco, y aunque no se cuente con una cifra exacta de menores afectados, a la hora de evaluar la incidencia de las enfermedades raras en los más pequeños hay que tener en cuenta que estas enfermedades tienen un comienzo precoz en la vida apareciendo en dos de cada tres casos antes de los dos años.
Última actualización: 18/04/2017
Source: FEDER
