FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran este jueves el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un espacio que se celebra en Alfara del Patriarca (Valencia) «gracias al compromiso que Sanofi Genzyme ha adquirido con la inclusión educativa de quienes conviven con enfermedades raras» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Sanofi Genzyme es «una de las compañías farmacéuticas más implicadas con las enfermedades raras desde el ámbito de la investigación e innovación» explica Carrión. Su compromiso por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias se extrapola también al papel que la Federación ejerce en la sociedad, «contribuyendo en la difusión del conocimiento y en la sensibilización en enfermedades poco frecuentes».
Con estas palabras, Carrión hace referencia a la sinergia que une a ambas entidades y que se pone de relieve esta semana con la celebración de la cuarta edición de este Congreso. Al igual que en años anteriores, este espacio es posible gracias a Sanofi Genzyme, «quien ha hecho posible la consolidación de este encuentro como un espacio pionero en nuestro país dando cita a más de 200 personas sólo en este año» puntualiza el Presidente de FEDER y su Fundación.
En esta línea, Francisco del Val, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme, destaca que «nuestro compromiso con las enfermedades poco frecuentes se extrapola no sólo a la innovación, motor de nuestro trabajo, sino también a nivel práctico, contribuyendo en el día a día de las familias, mejorándolo y, como reza el lema del Congreso, allanando el camino hacia una sociedad inclusiva».
Cuatro ediciones y un objetivo: una sociedad inclusiva
Este Congreso Educativo nació en 2014 y hasta la fecha, ha dado cita a más de 770 personas para crear un espacio para toda la comunidad educativa. El objetivo es compartir experiencias encaminadas a impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva», la principal novedad de esta cuarta edición es que serán los propios niños y niñas con enfermedades poco frecuentes quienes trasladen su día a día en cada ponencia de los centros educativos.
Este año, además, ha sido la edición en que «más buenas prácticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve la implicación, cada vez mayor, de toda la comunidad educativa», tal y como ha destacado Carrión. De todas ellas, y en el marco del Congreso, se presentarán las 18 seleccionadas por el Comité Científico.
Comprometidos con la investigación
El compromiso de Sanofi Genzyme también se ha puesto de relieve este año en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero. La compañía se adhería así a la campaña que FEDER ha venido desarrollando desde principios de 2017 bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.
A través de ella, la Federación insta, en primer lugar, a se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). A ello, suma la necesidad de generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.
De ahí que en este IV Congreso Educativo la investigación tome especial protagonismo en relación a ediciones anteriores, ya que «es la herramienta encargada de establecer las prioridades entre las áreas sanitaria, social y educativa bajo las que se debe desarrollar el enfoque integral que requieren las enfermedades raras».
‘Asumiendo’ retos
El apoyo a la inclusión educativa de Sanofi Genzyme «no sólo se pone de relieve en momentos tan concretos como nuestro Día Mundial o el Congreso Educativo, sino también a diario, haciendo posible proyectos como ‘Asume un reto poco frecuente’» resume el Presidente de FEDER y su Fundación.
Se trata de una iniciativa basada en el respecto a las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades persigue el respeto a la diversidad con el fin de conseguir la inclusión de los menores enfermedades raras. El programa, que se desarrolla en centros educativos de toda la geografía española, ha sensibilizado a más de 3.500 alumnos sólo en el primer trimestre del año.
Última actualización: 25/04/2017.
Source: FEDER
