FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, de la mano de Sanofi Genzyme, celebran este jueves IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca (Valencia). Inaugurado por Su Majestad la Reina, este foro busca dar respuesta al 68% de las asociaciones de pacientes que afirman que la inclusión educativa en las etapas obligatorias no es suficiente.
Para ello, el Congreso reunirá a más de 250 personas de toda la comunidad educativa con el fin de compartir experiencias entre todas las áreas implicadas y se podrá seguir en streaming. En esta cuarta edición, destaca además la implicación de la administración pública, que estará representada por Mario Garcés, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Carlos Moragues, Delegado de Gobierno en la C.Valenciana, Carmen Montón, Consejera de Sanidad de Comunidad Valenciana y Llorenç Rodado, Alcalde de Alfara del Patriarca.
Juntos, buscan responder a las necesidades de los menores con enfermedades poco frecuentes, «un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo, donde la problemática asociada a la enfermedad se produce en los diferentes niveles educativos» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. De hecho, el 88% de las asociaciones de ER que afirman que los recursos para responder a las necesidades de los escolares con ER son aún insuficientes.
El origen de estas dificultades se sitúa en la falta de información y coordinación que rodea a las enfermedades raras «y provoca un efecto dominó que va desde el desconocimiento social hasta el profesional y administrativo, manifestándose en una escasez de recursos apropiados para el alumnado».
Una respuesta pasa por el Trabajo en Red
Enfrentar esta realidad, máxime cuando el 30% del colectivo se ha sentido alguna vez discriminado en el ámbito educativo, requiere una respuesta integral entre todas las áreas implicadas: sanidad, educación y sociedad.
A este respecto, recuerda Carrión, que el objetivo del Congreso «no es sólo llamar la atención sobre la necesidad de dotar de recursos la atención y educación de nuestra infancia, sino también poner de relieve fórmulas eficaces que ya se están desarrollando bajo una perspectiva de Trabajo en Red».
Ejemplo de ello son los 18 proyectos que se presentarán en el marco del Congreso. De todos ellos, una decena se corresponde con iniciativas llevadas a cabo en centros educativos de Alicante, Barcelona, Córdoba, Granada, Madrid, Murcia y Valencia. De hecho, y como principal novedad, serán los propios alumnos y alumnas quienes desarrollen cada una de estas buenas prácticas como principales impulsores de las mismas, junto a padres, madres y AMPAS.
El ámbito universitario también está recogido en el programa gracias a las iniciativas llevadas a cabo en las universidades Complutense de Madrid y la de Islas Baleares. En este sentido, Carrión ha agradecido «de forma especial la implicación de Carlos Romero, Gran Canciller de la CEU-UCH, y Rosa María Visiedo, Rectora de la CEU-UCH, quienes nos acompañarán en el marco del Congreso, así como de toda la Universidad, que ha estado además vinculada los dos últimos años al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER)».
172.000 personas, sólo en Comunidad Valenciana
En Comunidad Valenciana hay registrados 172.000 casos, según informó la Consejería de Sanidad a FEDER en la reunión mantenida entre ambas entidades el pasado mes de febrero.
Este Congreso, adquiere además un carácter muy significativo en la autonomía, ya que es el primer curso escolar en el que se ha aplicado el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos fruto de la coordinación entre las Consejerías de Sanidad y Educación. A través del mismo, se busca dar respuesta a los niños y niñas con enfermedades crónicas, una de las características más habituales en las enfermedades poco frecuentes.
«La Comunidad Valenciana avanza con paso firme hacia la atención integral de las enfermedades poco frecuentes» afirma Carrión, haciendo referencia no sólo a este Protocolo, una reivindicación histórica de la Federación, sino también al Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras en la Comunidad.
A través del mismo, la Consejería de Sanidad ha abierto sus puertas a las asociaciones de pacientes para dar respuesta a la atención sanitaria de calidad que requiere el colectivo que está representado por 31 entidades dentro de FEDER Comunidad Valenciana.
Última actualización: 21/04/2017.
Source: FEDER
