La Consejería de Sanidad de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germán López miembro del Patronato de Fundación FEDER, se han reunido con el fin de abordar el panorama actual de las patologías poco frecuentes en la zona y plantear soluciones al respecto.
Durante el encuentro con José Manuel Baltar, Consejero de Sanidad, se abordaron los principales aspectos de la problemática que enfrentan las 140.000 personas que padecen Enfermedades Raras en las islas y sus familias.
Por un lado, se abordó lo relacionado con los protocolos hospitalarios que se llevan a cabo ante un paciente con una patología poco frecuente, donde la formación de los profesionales y la relación y canalización a unidades específicas es clave. Si esta no se produce como debiera, algo que se da principalmente en las islas no capitalinas, puede llegar a haber consecuencias graves para la salud de los afectados.
Otro de los aspectos tratados fue lo que supone para FEDER la esperanza del colectivo de enfermedades raras: la investigación. Por un lado se persigue un impulso de esta, que permita desarrollar nuevos fármacos y tratamientos para estas patologías. Por otro que una vez esto haya sucedido, exista una legislación que permita la comercialización y el acceso por parte de los pacientes al producto en sí.
Últimas noticias: 26/04/2017
Source: FEDER
