Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha
En representación de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo Ministerial 00509 del 01 de Octubre del 2011) Domiciliada en la ciudad de Quito, orientada a la ayuda de niños, niñas y adultos con enfermedades genéticas degenerativas y progresivas que van limitando su autonomía y buen vivir, sin poder disfrutar de una calidad de vida digna llegando a una muerte a temprana edad sobre todo en condiciones de mucho dolor físico para ellos y para la familia una terrible frustración.
Me dirijo ante usted con la finalidad de solicitarles nos ayuden con un llamado a familiares y pacientes que sospechen padecer de una enfermedad llamada MUCOPOLISACARIDOSIS pudiendo ser de tipo I – II – III – IV – VI – VII Y IX, enfermedad conocida como Rara, Poco Frecuente o de Baja Prevalencia, todos los tipos tienen en su mayoría una misma característica externa con: escoliosis, vellosidad abundante en hombros, hernias, cabeza grande, manitos en garra, lengua engrosada, nariz ancha, pelo grueso, articulaciones endurecidas, opacidad corneal, manchas mongólicas en todo el cuerpo, entre otros rasgos así como agrandamiento interno de órganos como, hígado bazo, corazón , sumandos daños neurológicos.
El Motivo de este llamado es primero, la toma de muestras de sangre para enviar a un laboratorio especializado en Brasil que determina el diagnóstico clínico; socializar entre médicos, autoridades y público en general estas enfermedades que si bien es rara no es invisible.
Queremos rendirles el justo homenaje a estos gerreros al conmemorarse un año más del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis recordado cada 15 de mayo en todo el mundo, enfermedades que han permitido la investigación científica y avances en las legislaciones para aplicar sus derechos.
Sus requerimientos son varios, pañales, materiales de aseo, suplementos nutricionales y todo lo que sea posible entregarle en forma personal a cada uno de ellos.
También hacemos un llamado a los Asambleísta electos por Manabí para que conozcan las necesidades de sus coterráneos, niños que mueren sin llegar ni siquiera a un diagnóstico.
NOTA
Fuimos parte de la propuesta para LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DELAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS. También asumimos la búsqueda de cumplimiento a sus derechos constitucionales a través de la Defensoría del Pueblo contenida en la RESOLUCIÓN DE REVISIÓN No. 083-ADHN-DPE-2016 DEL TRAMITE DEFENSORIAL No. 1751-2014
Lugar: Instalaciones del Hospital Verdi Cevallos Balda, Manabí.
Dirección: Calle Rocafuerte y 18 de Octubre
Fecha: lunes, 02 de mayo de 2017
Hora: 9:00
Source: FEPEL DASHA
