Neste domingo (14) o Marco Zero do Recife recebeu uma programação especial para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. O evento foi promovido pelo Instituto Breno de Bloise de Doenças Raras (IBB), com objetivo de gerar conhecimento e engajamento social sobre essa doença. O MPS DAY, em Recife, reuniu pacientes, familiares, profissinais de saúde em um super encontro que contou com a participação dos Bonecos de Olinda e uma tradicional Orquestra de Trevo, tudo para garantir que a informação esteja acompanhada de muita alegria.
Mucopolissacaridose ou MPS é um subgrupo das doenças de depósito lisossômicos (DDL) as quais pertencem ao ainda maior grupo de doenças genéticas do metabolismo, causadas por deficiência de enzimas. Juntas, afetam cerca de 1 em cada 25.000 nascidos vivos por ano. Para o presidente do IBB e Coordenador Nacional de atendimento da AFAG, Fábio Marques, a oportunidade é para que toda a sociedade esteja apta para lidar com as diferenças. “O MPS Day serve para que milhares de pessoas tenham voz e mostrem que unidas elas não são raras. A maior barreira que um paciente enfrenta é o total desconhecimento da sociedade. Informar a população sobre a existência dessas doenças é criar ambientes mais justos e igualitários. Só assim a realidade destes pacientes pode se tornar cada dia melhor”.
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Source: AFAG
