En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año.
Esta enfermedad genética, que afecta a más de 800 personas en nuestro país y a 10.000 personas en toda Europa, es casi desconocida por la opinión pública y por los propios médicos. Por este motivo, uno de los principales objetivos de la jornada es sensibilizar a la población general y al colectivo de profesionales, buscando el desarrollo de una mejor atención que permita además un diagnóstico más rápido y certero.
Actualmente, se calcula que pasan 13 años desde que el paciente acude por primera vez a la consulta hasta que obtiene el diagnóstico, sometiéndose a numerosas pruebas que generan un impacto en su calidad de vida.
A un paso de ayudar
En la campaña de este año un grupo de pacientes, cuidadores, médicos y personas de las organizaciones caminarán cuatro etapas del Camino de Santiago en el norte de nuestro país. Debido a que muchas personas querrían participar pero no pueden, se ha organizado la HAE Global Walk 2017.
Mediante esta iniciativa, cualquiera puede caminar la distancia que desee registrándola más tarde en la plataforma web del evento de HAEi International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies, para sumarlas a las de resto de participantes de todo el mundo.
El HAE Global Walk se lanzó por primera vez en 2016 y desde finales de abril y hasta mayo de 2016 se registraron más de 12.000.000 de pasos tomados por individuos y grupos solidarios con la causa.
Vivir con AEH
El Angioedema se caracteriza por la aparición de edemas, hinchazones, en distintas partes del cuerpo, contando con síntomas físicos que resultan en muchos casos estigmatizantes e invalidantes. Debido a que un ataque típico de esta enfermedad dura varios días, las personas que tienen AEH pueden verse debilitadas por los síntomas hasta 100 días.
Con todo ello y debido a los días perdidos de trabajo, estudios y ocio, la calidad de vida de los pacientes desciende, limitando también las actividades sociales.
Última actualización: 16/05/2017.
Source: FEDER
