¿Qué es el Estudio ENSERio?
El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro país.
Editado por primera vez en el año 2009, este análisis nos permite poner sobre la mesa las necesidades presentes en nuestro colectivo, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes. Con ello, resulta más sencillo establecer prioridades y focalizar los recursos y herramientas con los que contamos en la lucha contra las ER.
De este modo, el estudio ENSERio permitió definir las principales barreras que afrontar:
• El tiempo de espera de un diagnóstico, cuya media alcanza los cinco años (y, en el 20% de los casos, supera los 10).
• La dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.
• Las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología.
• La falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad.
• La falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.
¿Qué supuso?
En un mundo como el de las enfermedades raras, donde la falta de conocimiento es una constante, la información se convierte en un imperativo.
Precisamente por este motivo, el estudio supone un antes y un después en nuestra lucha contra las ER. Gracias a él, tenemos la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panorámica global de las enfermedades raras en nuestro país, facilitando el establecimiento de nuestras principales dianas de trabajo.
Además, facilita la cuantificación del fenómeno y posiciona las necesidades de los pacientes como una prioridad sociosanitaria.
De igual modo, evidencia el retraso en el diagnóstico, permite reivindicar el acceso a tratamiento, alertar del peregrinaje sanitario o demostrar el alto impacto familiar de las enfermedades raras.
Una nueva edición para una nueva realidad
Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, desde una perspectiva integral y mediante una nueva edición del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.
En esta actualización, más de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio y superando en más del doble los resultados a analizar. A la par, se han llevado a cabo 15 entrevistas en profundidad a pacientes y 8 grupos de discusión.
Para alcanzar los objetivos planteados en el estudio y asegurar la fiabilidad y validez de los datos, se combinarán tanto técnicas cuantitativas como cualitativas, ampliando el campo de trabajo respecto al año 2009 aportando así más rigor y un carácter científico.
Un trabajo conjunto
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ha querido unir sus fuerzas con las nuestras, con el objetivo de actualizar el primer y único estudio español sobre las necesidades sociosanitarias de las familias con enfermedades poco frecuentes.
Además, si en la primera edición contamos con el impulso de la Fundación Montemadrid en la búsqueda de respuestas y en la labor de esta publicación, este año han querido brindar su apoyo a la causa la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares, además, de la técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.
Todos juntos en busca de respuestas
Bajo el lema ‘Sumamos esfuerzos, añadimos valor’, y en el marco de nuestras Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria, celebramos un taller con nuestras asociaciones para definir las líneas de trabajo que hicieran posible la actualización del estudio.
Fueron ellas quienes impulsaron la actualización del primer estudio, definiendo las líneas de trabajo y el enfoque del mismo. De este modo, mediante la elaboración de propuestas para saber qué áreas primaban para ser analizadas, las entidades han participado no solo como pacientes dentro de la publicación, también como elementos activos en el enfoque de la misma.
Última actualización: 23/05/2017
Source: FEDER
