La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance de estas patologías en los medios de comunicación.
Para ello, se analizará el papel que juegan los medios de comunicación como plataformas de visibilidad y agentes de concienciación social e integración de las personas en esta situación.
Además, para completar la formación, se expondrán las necesidades sociosanitarias existentes del colectivo, y la importancia del movimiento asociativo como actor de trabajo para la mejora de la situación actual. Por este motivo, se contará con agentes de todos los campos: pacientes, familiares, asociaciones, investigadores, profesionales de comunicación y autoridades de la Administración Pública.
El curso se celebrará en el histórico Palacio del Condestable de la capital navarra, y está dirigido a toda la sociedad interesada en conocer esta realidad. De manera especial, guarda interés para alumnado y profesorado universitario del ámbito de las ciencias de la salud, el trabajo social, la comunicación y la educación. También para profesionales del ámbito de las ciencias de la salud, de los medios de comunicación y de políticas sociales.
El precio por matrícula es de 15 euros y todos aquellos que deseen inscribirse pueden hacerlo hasta el 13 de junio en el siguiente enlace http://www.cursosveranoupna.com/registro-y-matriculacion/
Una buena información para un buen conocimiento
Actualmente, se conoce como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, siendo en la mayoría de los casos discapacitantes.
Aunque de manera individual guardan poca prevalencia, en conjunto afectan a más de un 6 % de la población mundial, existiendo una gran variedad de patologías raras, clínicamente muy heterogéneas.
Por ello resulta necesaria una buena comunicación sobre las mismas, ya que como consecuencia del desconocimiento existente en esta materia, a menudo el tema es tratado desde el sensacionalismo o queda apartado de la agenda de los medios.
Última actualización: 25/05/2017
Source: FEDER
