Sabemos que detrás de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran pacientes, familiares y profesionales. Más de tres millones de personas que no se rinden en la búsqueda de un diagnóstico, de una cura o de unas mejores condiciones de vida.
Por eso, desde Feder seguimos trabajando en “Conóceme soy único”, una iniciativa que desarrollamos junto a Shire para promover el conocimiento de las enfermedades raras en la sociedad y seguir sensibilizando en estas patologías. Una cuestión decisiva a la hora de tener un diagnóstico y un tratamiento adecuado.
Mediante esta campaña, queremos acercar su historia, dar a conocer su realidad y la actitud que muestran ante ella. Todo ese conjunto de elementos que, como a Paqui Navarro, madre de una niña con una enfermedad rara y la última en sumarse a las historias de nuestros protagonistas, les hace únicos.
Con sus testimonios trasladan los valores de lucha, valentía, esfuerzo y constancia. Pero también ponen de manifiesto la problemática que tuvieron y tienen que hacer frente a día de hoy. Preguntas que no obtienen repuesta, el aislamiento al que muchas veces les somete la sociedad, años de espera hasta conseguir un diagnóstico o falta de tratamientos adecuados para las distintas patologías, hacen, sobre todo de los primeros años, una mezcla de desconcierto e incertidumbre.
Precisamente por ello, guarda tanta importancia el conocimiento de esta realidad por parte de la sociedad, porque cuanta más gente les conozca, mayor será su esperanza y será posible el cambio.
La enfermedad de Sofía, la historia de Paqui Navarro
Nuestra última protagonista, Paqui, sabía que algo no iba bien desde el principio, aunque tardaron cuatro años en tener un diagnóstico. “Al principio los médicos no le daban demasiada importancia, sobretodo porque no tenían ni idea de lo que le ocurría” relata Navarro. Ahora sabe que su hija Sofía, de seis años, tiene una alteración cromosómica que solo comparte con otros 17 casos en todo el mundo.
“Ya somos más optimistas y hemos comprendido que solo hay dos caminos: mirar hacia delante o hundirte. Hemos escogido el primero” por eso hoy la pequeña mantiene su lucha y acude a clases de terapia, fisioterapia, estimulación y logopedia.
La de Sofía y Paqui, es solo una las historias que puedes conocer en la web de Pacientes Únicos. En el apartado “Protagonistas” de la web se irán incluyendo diferentes entrevistas, de pacientes, familiares, amigos y profesionales. Además, os animamos a compartir este contenido a través de las redes sociales para llegar al mayor número de personas posible y conseguir que la sociedad se conciencie de esta situación que afecta a tantas personas.
Sobre Shire
Shire es la compañía biotecnológica líder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tienen productos punteros en más de 100 países en distintas áreas terapéuticas, incluyendo Hematología, Inmunología, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal / Medicina Interna / Endocrinología y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncología; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmología.
Sus empleados comparten una misión: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especialización que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.
Para más información: www.enfermedadesraras-shire.com.
Última actualización: 30/05/2017
“Conóceme, soy único”, un proyecto para dar voz al colectivo de las enfermedades raras
FEDER lanza en colaboración con la compañía biotecnológica Shire, la campaña “Conóceme, soy único”, con el objetivo de continuar concienciando sobre las enfermedades raras. Además, la iniciativa pretende llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en estas patologías ya que es decisivo a la hora de tener un diagnóstico y un tratamiento adecuado.
La iniciativa busca difundir el conocimiento sobre el colectivo relacionado con estas patologías: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podrá conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace únicos.
Transmitiendo historias reales
Podéis conocer la campaña visitando la página web http://pacientesunicos.es/ y las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram), donde se irán compartiendo reportajes fotográficos y vídeos relacionados con el cuidado de personas con enfermedades raras de diferentes puntos de España. Sin duda, una oportunidad única para difundir el día a día de las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores e incluso el punto de visa de los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.
En el apartado “Protagonistas” de la web se irán incluyendo diferentes entrevistas, como la de Carmen Quiroga, su hija padece AME desde los quince meses y su filosofía de vida es “aceptar y aprender porque ser feliz depende de ti y no de lo que te toque”. Otra de las historias es la de la hija de Paqui Navarro. Desde que la pequeña nació sus padres notaban que algo no iba bien, hasta que a los cuatro años le detectaron una enfermedad rara. Se trata de una alteración cromosómica de la que no hay más casos conocidos en España.
Además de sensibilizar, os animamos a compartir este contenido a través de las redes sociales para llegar al mayor número de personas posible y conseguir que la sociedad se conciencie de esta situación que afecta a tantas personas.
Sobre Shire
Shire es la compañía biotecnológica líder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tienen productos punteros en más de 100 países en distintas áreas terapéuticas, incluyendo Hematología, Inmunología, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal / Medicina Interna / Endocrinología y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncología; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmología.
Sus empleados comparten una misión: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especialización que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.
Para más información: www.enfermedadesraras-shire.com.
Source: FEDER
