La 3era Reunión Anual de la Rare Diseases International (RDI), se llevó a cabo el pasado domingo 4 de junio, en Barcelona (España). En el evento redes de trabajo representadas por organizaciones de pacientes provenientes de todas partes del mundo compartieron experiencias sobre los desarrollos recientes en derechos del paciente.
La actividad contó con una nutrida representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), personificada por Juan Carrión, Presidente (FEDER-España), Inés Castellano Vice Presidente segunda (FADEPOF-Argentina), Alfredo Toledo (ATUERU-Uruguay) Secretario, y las vocales Regina García Próspero (Instituto Vidas Raras-Brasil) y Luz Victoria Salazar (ACOPEL-Colombia). También participó Migdalia Denis, Presidente de nuestra organización socia en EE.UU., la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. El evento fue transmitido en vivo a través de las redes sociales de RDI, y puede verse aquí.
En esta 3era Reunión Anual de la RDI se eligió la Junta Directiva en la que nuestro Secretario, Alfredo Toledo, repite como representante de ALIBER.