Después de más de un año, este 21 de junio se está celebrando el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Dentro del orden del día, hay varios puntos relativos a enfermedades raras:
11. Criterios para la distribución de fondos a CCAA por volumen de ventas de la industria farmacéutica (Disposición adicional 6ª del RD-Ñ 1/2015, de 24 de julio, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios).
12. Distribución de fondos a las Comunidades Autónomas para Estrategias frente a Enfermedades Raras, Vigilancia en salud, desarrollo de los Sistemas de Información Sanitaria del SNS y Red de Agencias.
14. Aprobación del Manual de procedimientos del Registro de Enfermedades Raras.
18. Centros, Servicios y Unidades de Referencia: propuestas de designación e informe de situación del proyecto.
21. Creación de un grupo de trabajo para definir un modelo para el abordaje de enfermedades ultrararas y medicamentos de elevado impacto económico y sanitario.
El orden del día, publicado por Redacción Médica, se puede consultar aquí. Desde FEDER estamos haciendo especial seguimiento de cada uno de ellos, máxime teniendo en cuenta la representación que estamos efectuando en grupos de trabajo con la administración.
Última actualización: 21/06/2017.
Source: FEDER
