Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, el miércoles 21 de junio se hacen públicos los resultados de esta iniciativa de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos” que incluyó un Telemaratón, celebrado en RTVE el 2 de marzo de 2014.
A través de este simposio, presentaremos los 15 proyectos de investigación beneficiarios y los resultados de las actividades para el fortalecimiento del movimiento asociativo. Para llegar aquí, nuestro Presidente Juan Carrión ha subrayado «los tres aspectos clave que han caracterizado el desarrollo de este proyecto: transparencia, coordinación y alianza entre las tres entidades para fortalecer al movimiento asociativo».
La recaudación fue de más de dos millones de euros y ha sido destinada, a través de convocatorias nacionales, con apoyo internacional en la selección de los proyectos y sometidos a la aprobación y resolución de un prestigioso comité científico, a la financiación de 15 proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes con un montante de alrededor de 100.000 euros cada uno, así como a ayudas otorgadas a distintas entidades en el campo de las enfermedades minoritarias a través de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.
Asimismo, durante el desarrollo de este proyecto, hemos conseguido movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras.
Última actualización: 21/06/2017.
Source: FEDER
