Nos adherimos el 21 de junio al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cuya prevalencia en nuestro país se cifra en 4-6 casos por cada 100.000 personas.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva, no obstante, se presenta de forma muy dispar en cada paciente, condicionando la esperanza de vida de cada uno de ellos.
Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, ha puesto voz a nuestra adhesión, explicando que «en un año tan significativo para nosotros en el que hemos señalado la investigación en Enfermedades Raras (ER) como una prioridad, la visibilidad de quienes conviven con ELA debe estar ligada a esta máxima con el objetivo de encontrar las evidencias que den respuesta a la aparición de la enfermedad».
No obstante, también nos sumamos a la principal reivindicación del colectivo, subrayando «la necesidad de dotar de recursos la atención psicológica y funcional de las familias que conviven con ELA, caracterizada por un avance rápido y grave».
Desde FEDER queremos agradecer el trabajo desarrollado por las asociaciones Española de ELA (ADELA), Andaluza de ELA (ELA Andalucía), la de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE), la de Enfermos Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV) y Castilla La Mancha (ASEM CLM) y la Ouresana de EM, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas (AODEM).
Última actualización: 21/06/2017.
Source: FEDER
