El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado la dotación de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en ER. Se trata de una medida que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad había anunciado en 2015 en el marco del VIII Congreso Nacional de ER y en un año en el que situamos el acceso a diagnóstico como una prioridad de la mano de su campaña ‘Hay un gesto que lo cambia todo’.
La noticia se produce «después de que, este mismo año, Dolors Monserrat, actual Ministra de Sanidad, se comprometiera a retomarlo tras la reunión que mantuvimos en el mes de febrero» explica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federacióny Fundación. Asimismo, ha recordado que «entendemos que el proceso de acceso a diagnóstico es un fenómeno complejo que exige una intervención global».
Precisamente por eso, ha subrayado la importancia de «que el Consejo Interterritorial haya aprobado el Manual de Procedimiento del Registro Estatal de Enfermedades Raras», otro de los puntos del orden del día ratificados. Nuestra Federación, que está presente en el grupo de trabajo que desarrolla dicha herramienta, apuesta desde aquí «por hacer del Registro una herramienta que esté al servicio de los pacientes y de la investigación» subraya Carrión.
A este respecto destaca además, entre los puntos aprobados relativos a enfermedades raras, la aprobación de 1 millón de euros para estrategias autonómicas en enfermedades raras, la misma cifra que se contempló en 2016 y que está destinada a garantizar el volcado de datos desde las autonomías al Registro estatal.
Última actualización: 27/06/2017.
Source: FEDER
