El viernes 7 de julio se constituirá en Madrid el Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Desde FEDER estaremos representando a las familas en este consejo a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación y durante esta constitución a través de Fide Mirón, nuestra Vicepresidenta.
Según explican desde el propio CIBERER, el Consejo Asesor de Pacientes nace con la intención de constituirse en foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes con enfermedades raras para que trabajen, junto con los investigadores, en la mejora de la calidad de la investigación biomédica, aportando su percepción sobre la actividad investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento e información.
¡Pronto actualizaremos información!
Última actualización: 05/07/2017.
Source: FEDER
