La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) liderará la visibilidad de la campaña impulsada desde la Comisión Europea para dar difusión en España a las Redes Europeas de Referencia (RER o ERN por sus siglas en inglés).
La campaña, que arrancó el pasado mes de junio, se hará extensible hasta finales de año. Su objetivo es informar sobre este proyecto europeo que tiene como objetivo reunir a proveedores de asistencia sanitaria de todo el continente para hacer frente a las patologías que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como ocurre con las enfermedades raras.
A través de la misma, «ampliaremos la difusión en castellano de todos los contenidos y materiales divulgativos del proyecto, sirviendo de puente entre Europa y España» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien ha agradecido «la confianza depositada en nuestra organización para desempeñar este papel en un proyecto de vital importancia para todo el movimiento».
Conoce la historia de Paula
Paula es una niña de 15 años de Abrera, un pueblo cercano a Barcelona. A Paula le tuvieron que realizar un trasplante de hígado cuando tenía dos años. Al principio fue bien, pero al cabo de un año lo rechazó. A los siete se tuvo que volver a someter a la misma intervención, pero como ya estaba muy enferma, lo rechazó de nuevo un año después. El mejor equipo para tratar su patología estaba en Madrid, en La Paz, donde se llevaron a cabo las operaciones y donde continúa yendo cada mes para hacerse las revisiones. Su madre cuenta que la medicación de Paula le causa muchos daños colaterales. Por ejemplo, su crecimiento no es el de una niña normal.
La red de trasplante pediátrico que coordina Paloma Jara desde La Paz, además de mejorar la atención a los niños que se someten a un trasplante para reducir al máximo las complicaciones, es el único centro en España que coordina una red europea de referencia.
España trabajará en red con Europa en 17 grupos de patologías
«En la primera mitad de 2017 hemos podido conocer la participación de nuestro país en este proyecto: integrando centros a un total de 17 de las 24 ERNs conformadas, representando cada una de ellas a un grupo de patologías diferente» explica Carrión.
Una noticia que se acogió de forma positiva por la Federación, dado que su eje de acción social en 2016 estuvo marcado por la necesidad de impulsar la participación de España en este proyecto europeo, siendo la bandera principal de su campaña de sensibilización ‘Creando redes de esperanza’. Pero también gracias a «la implicación de los profesionales clínicos, por promover nuestra participación y por fomentar la interacción entre profesionales, incluso antes de la aprobación de las mismas» subraya el Presidente de FEDER.
En concreto, España trabajará en las redes que atienden: síndromes genéticos con riesgo tumoral, cánceres raros en adultos, cáncer pediátrico, enfermedades hematológicas, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras, endocrinas raras, metabólicas raras y hereditarias, epilepsias complejas, neurológicas raras, neuromusculares, anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras, dermatológicas, renales, hepáticas, transplante infantil, cardiacas y respiratorias.
Si bien esta participación ya se había confirmado a principios de año, la principal novedad ahora radica en la publicación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles que formarán parte de las Redes Europeas de Referencia: la mitad de ellos se localizan en Cataluña, que se distribuyen entre 16 ERNs. Centros de Andalucía, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco participan.
Por otro lado, España también destaca como coordinadora de una de estas redes. En concreto, será el Hospital Universitario La Paz quien lidere la red de transplante infantil (TRANSCHILD). La Comunidad de Madrid se posiciona como la segunda autonomía que más centros aporta a las ERNs.
Source: FEDER
