El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER ha sido integrado como un órgano más dentro de la estructura del mismo, junto al Comité de Dirección o el Comité Científico Asesor Externo del que también formamos parte a través de Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación. En esta estructura también se incluyen el Consejo Rector, la Comisión Permanente, Instituciones Consorciadas, Unidad Técnica y Gestión Científica.
El Consejo Asesor de Pacientes es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Desde FEDER participamos en este nuevo órgano, creado a principios del mes de julio, que busca promover la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recogerá sus prioridades en materia de investigación.
El Consejo Asesor de Pacientes también asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.
Los 10 miembros del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER son:
– Juan Carrión, presidente de FEDER.
– Francisco Monfort, presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.
– Mei García, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
– Javier Pérez-Mínguez, miembro de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y representante de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
– Mercè Bellavista, presidenta de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.
– Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA).
– Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
– Evanina Morcillo, directora de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (DEBRA).
– Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.
– Beatriz Gómez, gestora de la actividad científica del CIBERER.
A esta primera reunión, asistió Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, en representación de Juan Carrión.
Última actualización: 31/07/2017.
Source: FEDER
