La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven con enfermedades raras (ER) respiratorias. En este grupo de enfermedades se sitúan la Fibrosis Quística, la Discinesia ciliar primaria, Déficit de alfa-1 antitripsina y o la Enfermedad Pulmonar Intersticial crónica de la infancia.
FEDER y la Fundación Lovexair se unen para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar. Para ello, ambas entidades se han comprometido a trabajar en el desarrollo de programas de cuidados dirigidos a los pacientes y a profesionales sanitarios que deseen especializarse en el área respiratoria.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha agradecido a la Fundación Lovexair “su compromiso con toda la familia FEDER, abriéndonos un abanico de posibilidades tanto a las personas y asociaciones como a toda la sociedad”. Además, ha subrayado “la importancia de enfrentar la realidad que nos ocupa potenciando los recursos de los que disponemos y favoreciendo el trabajo en red”.
Por su parte, Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, ha destacado la importancia de establecer este tipo de acuerdos para incrementar el conocimiento de las enfermedades raras respiratorias, además de poner a disposición del colectivo FEDER recursos que pueden beneficiar a sus asociados. “Gracias a este tipo de acuerdos ampliamos el conocimiento que la ciudadanía tiene sobre este tipo de patologías y sentamos las bases para crear proyectos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares”.
Por otra parte, este convenio servirá también para dar cobertura a los miembros de FEDER, ya que sus asociados podrán acceder al servicio proporcionado por el gabinete psicológico Neurospai y al servicio jurídico que otorga el despacho Epsilon abogados, expertos en derecho laboral.
Principales dificultades de las ER respiratorias
Las ER respiratorias están caracterizadas por un diagnóstico que no siempre es fácil y que debería realizarse en unidades específicas reconocidas por Orphanet o entidades que dispongan de personal cualificado para establecer un correcto dictamen, según informa Amparo Escribano, jefa de la Unidad de Neumología infantil y Fibrosis Quística del Hospital Clínico Universitario de Valencia. Esta Unidad es, de hecho, una consulta experta reconocida por Orphanet.
Ante ello, el colectivo de pacientes destaca la necesidad de establecer protocolos a seguir para derivar de forma correcta a los pacientes así como un mayor apoyo institucional para ampliar el conocimiento y los recursos. Recursos que potencien también la investigación.
España cuenta con importantes profesionales sanitarios especializados en el área de enfermedades raras, entre los que destacamos al doctor Antonio Moreno, el doctor Marc Miratvilles y el doctor Francisco Dasi, todos ellos miembros del comité asesor de la Fundación Lovexair, profesionales que, junto con el respaldo de FEDER, contribuirán a incrementar el conocimiento que se tiene sobre estas patologías.
Poniendo el foco en el paciente
En concreto, la Fundación Lovexair tiene un amplio conocimiento sobre el déficit de alfa-1 Antitripsina. En este momento, la fundación muestra un gran interés por ofrecer apoyo a aquellas asociaciones que disponen de escasos recursos con el fin de acercarse al paciente para ampliar el conocimiento que se tiene de estas patologías, y así mejorar el manejo de la enfermedad respiratoria.
Asimismo, la fundación ha creado el programa HappyAir, un proyecto innovador que parte de la experiencia del paciente y que proporciona soluciones y fomenta el diálogo en torno a la Salud Pulmonar. Este proyecto promueve el desarrollo de acciones de promoción, prevención y seguimiento de la salud de enfermedades relacionadas con los pulmones. Dentro de este programa se incluye la figura del educador HappyAir, profesional sanitario especializado en salud respiratoria que proporciona una asistencia individualizada para dar respuesta a las necesidades del paciente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familiares.
Última actualización: 17/08/2017.
Source: FEDER
