Algunos de los objetivos fundamentales de nuestra son acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre éstas. Para llevar a cabo este trabajo, contamos con el apoyo de EfeSalud, portal especializado en información sanitaria que recientemente ha celebrado su quinto aniversario.
Desde FEDER trabajamos por informar y sensibilizar a la ciudadanía sobre las patologías poco frecuentes. Para desarrollar esta tarea, entre otras actividades, elabora campañas de divulgación y concienciación y está presente en las redes sociales Facebook, Twitter, Youtube e Instagram.
En este sentido, también consideramos necesaria la existencia de entidades, organismos y medios de comunicación, como EfeSalud, que ayuden a difundir entre la ciudadanía información relacionada con las enfermedades raras.
Esta plataforma web especializada en información sanitaria y que forma parte de la Agencia Efe, recibió el premio FEDER a la labor periodística en 2015. Con estos premios, reconocemos el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.
Gracias a la sinergia que nos une a EfeSalud es posible acercar más las ER a la sociedad, ya que la difusión informativa de esta materia promueve su concienciación, con el consecuente aumento de la sensibilidad hacia el colectivo y hace posible que los ciudadanos se movilicen en favor de las familias que conviven con estas patologías.
El Presidente de nuestra Federación y Fundación, Juan Carrión, ha destacado la “importancia de esta labor conjunta” y ha recordado que “la concienciación y divulgación de las enfermedades raras son muy importantes para la sociedad”. Además, también ha remarcado que “esta actividad tan necesaria no sería posible sin el trabajo, el apoyo y la comunicación conjunta y continuada de los dos equipos humanos”.
Última actualización: 23/08/2017.
Source: FEDER
