ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras’. Organizado por el Instituto vidas Raras, la cita será en Río de Janeiro, Brasil, entre los días 23 y 25 de octubre.
El V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras es una iniciativa única que reúne a esta alianza que lucha por los derechos de los más de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en Iberoamérica. Una alianza que nació en España tras la primera edición de este encuentro que organizamos desde FEDER junto a la Asociación D’Genes celebraron en Totana, Murcia.
A lo largo de sus cinco ediciones, ALIBER ha logrado la representación de un total de 13 países, contando con España: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela. Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y de ALIBER, y Fide Mirón, Vicepresidenta de nuestra organización, serán quienes representen al movimiento español en esta cita en lo que supone «una oportunidad para trabajar en red con las 30 organizaciones que conforman la Alianza, pero también a aquellas que trabajan a nivel internacional».
Última actualización: 25/08/2017.
Source: FEDER
