La campaña ‘Conóceme, soy único’ ha presentado a sus nuevos protagonistas. Lanzada a principios de este año por FEDER junto con la compañía biotecnológica Shire, el propósito de esta iniciativa es sensibilizar a la sociedad sobre el tesón y el compromiso de quienes intervienen en el abordaje de las ER.
Así, esta iniciativa conciencia sobre los pacientes, familiares, profesionales sanitarios y comunicadores que lidian a diario con estas patologías.
‘Conóceme, soy único’ pretende acercar las enfermedades raras a la ciudadanía y al personal sanitario para que todos se movilicen a favor de estas patologías y se acerquen un poco más a las personas que conviven con estas enfermedades.
En la web, el apartado “Los protagonistas” recoge la voz de nueve personas que, de una manera u otra, luchan a diario contra las enfermedades raras: Pacientes, familiares, profesionales médicos o comunicadores explican su relación personal con estas patologías y comparten su ilusión, esfuerzo miedo o incertidumbre.
La Directora de FEDER y de su Fundación, Alba Ancochea, es una de estas protagonistas. Ancochea habla sobre el esfuerzo colectivo que se necesita para lograr defender los derechos de estos pacientes y para que el modelo social sanitario responda a las necesidades que estas personas tienen. También reflexiona sobre la labor de los pacientes, los familiares y el personal sanitario y explica cómo ha crecido la Federación desde que ella comenzó a formar parte de esta familia.
“Es crucial la sensibilización de estas patologías entre la sociedad, ya que esto repercutirá en el diagnóstico y en el tratamiento adecuado de la enfermedad”, ha valorado Ancochea, Directora de FEDER, quien ha recordado la importancia de que “toda la ciudadanía forme una gran familia que apoye y colabore a este colectivo”.
Algunas de las nuevas voces que se han sumado a la campaña son al de la Doctora del Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid, Mónica López y María Pedrosa, Médico del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Personas que narran su experiencia con las ER y que hablan sobre los pacientes que conviven con estas patologías desde el punto de vista médico.
El Presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, Serafín Martín y Sarah Smith, Presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), son las personas que representan en esta campaña la labor de las asociaciones de pacientes en esta causa.
Asimismo, participan en esta campaña dos madres de niñas que tienen alguna enfermedad rara: Carmen Quiroga, cuya hija convive con Atrofia Muscular Espinal y Paqui Navarro, la madre de una niña que tiene una alteración cromosómica del gen FOXP1. Ambas reflexionan sobre lo que supone tener un hijo con una ER y sobre su día a día.
Por otro lado y, desde otras perspectivas, el Director de Efe Salud, Javier Tovar y la exconsejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, también forma parte de ‘Conóceme soy único’ para hablar de estas patologías desde el punto de vista de su profesión y el impacto que ésta tiene en la sociedad.
La campaña puede seguirse a través de su web oficial y visitando las diferentes redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram). En estos espacios se comparten fotografías, vídeos e informaciones relacionados con el cuidado de las personas con enfermedades raras.
Existen tres millones de personas que tienen alguna ER en España. En este sentido, FEDER y Shire lanzaron hace ya tres años su primera campaña de concienciación: Pacientes Únicos. Esta iniciativa surgió con el propósito de visibilizar a aquellas personas que luchan contra estas patologías.
Puedes visualizar la pieza audiovisual de presentación de la campaña aquí.
Acerca de Shire
Shire es la compañía biotecnológica líder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Cuentan con productos punteros en más de 100 países en distintas áreas terapéuticas, incluyendo Hematología, Inmunología, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal / Medicina Interna / Endocrinología y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncología; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmología.
Sus empleados vienen a trabajar todos los días con una misión compartida: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especialización, y que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.
Para más información: www.enfermedadesraras-shire.com.
Última actualización: 30/08/2017.
Source: FEDER
