El 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Burgos la VIII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO. Esta cita tiene como propósito empoderar y fortalecer el movimiento asociativo de las enfermedades poco frecuentes.
“Formando líderes, inspirando acciones” es el lema de la Escuela de Formación FEDER-CREER, que pretende profesionalizar a las asociaciones que forman parte de FEDER y que representan a las personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España.
Después de siete ediciones este evento es un referente y punto de encuentro para las asociaciones que configuran FEDER, ya que, entre otras cosas, otorga a las entidades formación sobre cómo optimizar sus recursos para lograr un mayor impacto. Un total de 460 alumnos participaron en estos cursos hasta la pasada edición. Este año, la cita es posible gracias a las compañías Orphan Europe, Incyte, ARC Racing, Merck-MSD y Novartis.
El Presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, anima a todas las entidades que forman parte la familia FEDER a que acudan a este evento. “Será muy fructífero porque les formaremos y, además, podrán conocer a otras asociaciones de pacientes que tienen alguna enfermedad rara”.
Carrión ha recordado que todo el equipo de FEDER comparte la misma causa: “Informar y concienciar al conjunto de la sociedad sobre estas patologías”. Por ello, la Escuela de Formación sirve para “aprender a reforzar esta causa común, así como conocer la manera de gestionar de mejor forma las organizaciones para optimizar los proyectos y servicios en los que trabajamos”.
La formación es el camino
Actualmente, 323 asociaciones confeccionan la familia FEDER. Por eso, la Federación considera importante unificar la causa de todas ellas a través de la formación para hacer que el trabajo asociativo tenga una mayor repercusión.
La Directora de FEDER, Alba Ancochea, ha explicado que en los últimos años, “la Federación está esforzándose por fortalecer y profesionalizar las entidades que forman parte de esta familia” y éste es uno de los objetivos fundamentales de este encuentro.
La Federación ha promovido cerca de 200 acciones formativas durante los últimos años. Ancochea ha apuntado que “FEDER espera poder ampliar estas acciones en el futuro”.
La VIII Escuela de Formación FEDER-CREER ofrecerá a los asistentes programas formativos en función del nivel de desarrollo de cada entidad, además de nuevos cursos específicos de formación orientados a profesionalizar a los integrantes de la asociación en área de defensa de derechos, elaboración de proyectos y portavocía.
Source: FEDER
